"Jeg har overvundet bilateral cholesteatom"
Af Amy Mackey
Som spæd og som barn led jeg under hyppige øreinfektioner. Jeg kan huske min mor stillede mig op mod køleskabet, når jeg skulle have næsedråber, i stedet for de øredråber, man bruger nu. Hun fortalte mig altid, at hun kunne se på mig, når jeg havde en infektion; mit humør røg helt i kælderen. Før jeg blev fem var jeg med i et studie af bilateral myringotomi (drænindlæggelse). Så vidt jeg har forstået, var jeg den eneste i kontrolgruppen, der ikke voksede fra sine øreproblemer. Som lille fik jeg gentagne gang lagt dræn, behandling med antibiotika, fik punkteret trommehinderne og ofte sprængtes trommehinderne af sig selv på grund af væsketrykket.
Da jeg var 17 gik jeg til min øre-næse-halsspecialist, da jeg troede jeg havde infektion i ørerne endnu engang. Jeg blev med det samme sendt på hospitalet til røntgenfotografering. CT-scanninger eller MRI'er var ikke ofte brugt dengang. Ved det opfølgende besøg hos min øre-næse-halsspecialist – uden for konsultationstid – var min mistanke vakt. Han fortalte mig, at jeg havde et cholesteatom i mit venstre øre. Mindre end tolv timer efter blev jeg opereret i fem timer.
Strategisk placering
Jeg tilbragte adskillige dage på hospitalet med ekstrem svimmelhed, en følelsesløs tunge og en knitren i hovedet, almindeligvis kendt som tinnitus. Jeg var lykkelig for, at min ansigtsnerve ikke tog skade. Det varede måneder før jeg kunne gå, sidde eller stå - uden at hælde som Titanic. Det var sådan set godt jeg ikke kunne mærke min tunge, for jeg bed i den dagligt. Men tiden læger alle sår, og mit hår voksede ud igen, svimmelheden fortog sig og jeg lærte at leve med en tunge jeg ikke kunne føle og en summende lyd i hovedet. Jeg var ung, stædig og beslutsom. Selv den enkeltsidige døvhed lærte jeg at tackle fra starten af. Jeg gik ikke ud hvis det blæste uden at dække det døve øre til, fordi svimmelheden ellers ville komme tilbage. Jeg anbragte mig strategisk, så jeg bedre kunne høre i grupper eller i klasseværelser. Lydens retning var et stort problem og jeg lærte at vænne mig til at se til venstre, hvis jeg troede lyden kom fra højre – lige det modsatte af, hvad min hjerne fortalte mig.
Stilhed før stormen
I løbet af de næste tyve år havde jeg fortsat problemer med infektioner i begge ører, oprensning af ørerne, antibiotika, øredråber og trommehinden i det raske øre blev jævnligt punkteret og efterfølgende sat dræn i. Så gik der ca. 15 år med færre problemer. Det var, hvad jeg kalder stilhed før den næste storm.
Sidste juli deltog jeg i et middagsselskab og lagde med det samme mærke til, at jeg havde svært ved at høre. Det var som om en eller anden havde slukket på kontakten og dermed slukket for min hørelse. Der var ikke noget gradvist fald. Jeg oplevede ingen smerter, der var intet udflåd eller lugt fra mit øre. Jeg følte et tryk i højre side af ansigtet på kinden, lidt ligesom en bihulebetændelse. Jeg gik udfra at mit øre var fuldt af væske.
Selvdiagnosticering
Igennem alle årene havde jeg udviklet nogle teknikker, så jeg selv kunne diagnosticere mine øreproblemer. Jeg kunne hælde hovedet til siden for at se, om der var væske i øret. Når jeg gjorde det, hørte jeg den velkendte lyd og oplevede en fornemmelse af noget der trykkede, og at der var væske i øret. Min læge havde også lært mig at holde mig for næsen og blidt (jeg understreger: blidt) få det til at klikke i mine ører, så det eustakiske rør blev holdt åbent, så trykket kunne udlignes og væske kunne løbe ud gennem det eustakiske rør. Jeg kunne ikke få det til at klikke i mine ører. En holistisk orienteret læge havde for mange år siden også lært mig en teknik, hvor jeg efter håndvask, skulle placere en finger i munden og blidt massere åbningerne (nasopharynx) bagerst i svælget for at få gang i væskeudtømning. Det virkede heller ikke. Så da jeg regnede med det var en bihulebetændelse, prøvede jeg en behandling med damp, eukalyptus-olie og et håndklæde over hovedet. Disse prøve- og fejlforsøg stod på en måned. Jeg smagte vores første høst af hindbær, men de smagte forfærdelige - nærmest metalliske. Jeg var ikke klar over, at det var et tegn på andre problemer. Så begyndte jeg at have nogle skrækkelige migræneanfald. Jeg fik en tid hos min øre-næse-halsspecialist. Omme i baghovedet kunne jeg ikke lade være med at tænke: "Kunne det være et nyt kolesteatom i det raske øre"?
Mit værste mareridt blev til virkelighed
Min øre-næse-halsspecialist, som jeg havde haft i 25 år, var ved at gå ned i tid, så jeg blev præsenteret for hans ny partner. Da jeg blev undersøgt af den nye læge, sagde jeg henkastet til ham: "Jeg tror jeg lige skal have min trommehinde punkteret, så væsken kan løbe ud, og så er jeg smuttet". Jeg forklarede ham min historie, hvorefter han kikkede i mit øre og sagde, at han gerne ville se lidt nærmere på det under mikroskop. Efter at have undersøgt det sagde han i et alvorligt tonefald, at jeg havde en cholesteatom i mit højre øre – det raske øre. Mit værste mareridt var blevet til virkelighed.
Jeg var skrækslagen, for jeg er komplet døv på mit venstre øre efter den første infektion for 36 år siden. Jeg sad der og græd og tænkte, at jeg ville blive døv resten af livet. Jeg kender noget til tegnsprog, men som min læge gjorde mig opmærksom på, er det ikke alle, der gør det. Mine børn kan tegnsprog, men det kan min mand ikke. Hvordan skulle jeg kunne kommunikere? Hvor stor er dette kolesteatom, og har den nedbrudt alle høreknoglerne som sidste gang? I løbet af de næste dage og efter CT-scanningen begyndte jeg at acceptere min døvhed.
Jeg var en oplagt kandidat til et benforankret høresystem
En uge senere fik jeg testet min hørelse og fik en opfølgende samtale. Vi diskuterede om jeg skulle tage til en større by for at få foretaget en eventuel rekonstruktion af mit mellemøre og få vurderet, om jeg var egnet til et benforankret implantat, et såkaldt (BAHS) Efter nogen snakken frem og tilbage blev vi enige om, at min egen læge kunne fjerne kolesteatomet her i Montana, hvor jeg bor. Min audiolog og kirurg vurderede derefter, at jeg ville være en oplagt kandidat til et BAHS-implantat efter fjernelse af kolesteatom.
For seksogtredive år siden var der ikke mange muligheder for at få afhjulpet mit høretab. Der var ikke megen information omkring benforankrede høresystemer, men jeg begyndte at undersøge det lidt nærmere og blev overrasket over hvad jeg fandt ud af. Det er så simpelt et koncept, men jeg havde svært ved at forestille mig, hvordan jeg kunne høre ved hjælp af vibrationer igennem kraniet. Alle spurgte mig om det var et cochlear-implantat, og jeg forklarede gang på gang, at det var et titaniumimplantat som placeres halvvejs igennem kranieknoglen. På det yderste led af implantatet (abutment) tilsluttes selve lydprocessoren. Lydprocessoren opfanger lyd og videresender det som vibrationer gennem kranieknoglerne til hørenerven. Implantatet er en løsning for livet og hvis det skulle løsne sig, kan man nemt tage det ud og anbringe det på et nyt sted.
Simpel kirurgi
Min læge ringede til mig ca. fem dage senere og foreslog, at jeg fik min BAHS indopereret først, så jeg ikke ville være helt uden hørelse i forbindelse med tympanoplastisk mastoidektomi (fjernelse af kolesteatom). Han besluttede også, at jeg havde behov for mere gennemgribende øregangs-kirurgi for kolesteatomet – på samme måde som i venstre øre. Med den mere gennemgribende kirurgi oplever færre end 10 – 20 % tilbagevendede kolesteatom, hvorimod der med den mindre gennemgribende kirurgi er en 80 % risiko for at det vender tilbage i løbet af de første to år efter indgrebet. Jeg var helt enig, jeg ville bestemt ikke gå igennem dette igen, to gange er nok. Han forsikrede mig også om, at hvis der kom tilbagefald kunne det klares i konsultationen, et større kirurgisk indgreb ville ikke være nødvendigt.
Den 23. september, 2013 fik jeg indopereret et implantat. Det er et simpelt indgreb, der varer en times tid, almindeligvis gøres det ambulant. Jeg syntes den hårdeste del af indgrebet var de fem ugers ventetid, inden jeg kunne få tilsluttet lydprocessoren. Jeg havde nu gennemlevet fire måneders næsten total døvhed og 36 års enkeltsidig døvhed. Jeg kunne på ingen måde forestille mig, hvad der ventede mig.
Dengang kunne jeg ikke høre mine egne fodtrin, hvilket ikke er smart, når man lever et sted hvor der er bjørne. Jeg kunne heller ikke høre telefonen ringe, om vandet løb, en ørns skrig, kørende biler eller mange andre af hverdagens lyde. Min tinnitus havde nu udviklet sig og var nu i begge ører som knasende, ringende lyde, der pulserede i takt med mit hjerteslag. Migræneanfald var næsten dagligt forekommende, de var totalt invaliderende og påvirkede mit højre øje så det rødmede. Samtaler var næsten helt umulige, selv i rolige omgivelser. Det var skræmmende i større grupper, al denne mudrede lyd, ude af stand til at forstå noget som helst, forskellige stumper blev opfattet og jeg prøvede at få det til at give mening – det var fysisk og emotionelt udmattende.
Et forandret liv
Mit barnebarn, Michael, tog med mig den dag jeg fik min Ponto – vi var begge to ved siden af os selv af bar spænding. Den første stemme jeg hørte var Michaels. Den var dumpet en oktav ned i de fire måneder, der var gået efter min hørelse forsvandt, det var ikke så underligt, at jeg ikke kunne høre ham. Jeg græd og forstod med det samme, hvor meget jeg var gået glip af med mit høretab. Da jeg kørte hjemad med nedrullede vinduer, lagde jeg mærke til, at jeg fór nemt sammen når modkørende trafikanter passerede mig. Alt lød så højt – det var en helt ny verden.
Mit kolesteatom var planlagt til at blive fjernet i november, og jeg kan ikke lade være med at føle mig heldig! Min kirurg, som ikke blot er professionelt dygtig, men også en venlig og empatisk læge, fjernede kolesteatomet i løbet af fire timer. Han kunne genopbygge den ene høreknogle, som kolesteatomet ikke havde ødelagt, med et fascia-/bruskimplantat, så jeg kunne bevare noget resthørelse. Området for genopbygning af de andre knogler var for lille, så jeg kunne ikke få genopbygget mellemøret. Han indopererede også en kunstig trommehinde, som skulle forhindre bakterier i at trænge ind i det eustakiske rør. Jeg undgik problemer med ansigtsnerven, men jeg var ikke så heldig med tungen, hvilket betyder at jeg har mistet det meste af min smagssans. Det er nu fem måneder efter operationen, jeg er stadigvæk ved at komme mig og ved at vænne mig til at høre meget mere, end jeg har gjort de seneste 36 år.
Jeg synes selv at jeg er en overlever, og jeg er taknemmelig hver eneste dag. Jeg har stadig mange varianter af kraftig tinnitus, af og til svimmelhed, en mild form for taleforstyrrelse, færre migræneanfald og en tunge jeg ikke længere kan smage med. Men takket være Ponto Plus Power og Ponto Streamer, kan jeg høre. Mit liv har ændret sig radikalt!