Født med microti & anoti

"Microti er defineret som en misdannet ørestruktur og anoti er fraværet af enhver form for øre", forklarer Justin. "Jeg har ikke nogen ydre ørestruktur på højre side, men jeg har en lille kidneybønnestruktur, hvor mit øre ville have været. På venstre side, hvor jeg har et delvist øre, er størrelsen omkring halvdelen af ​​et normalt øre, næsten hele ørets ydre struktur er der. Men de midterste øreknogler fungerer ikke, som de burde, og derfor sendes lyde ikke til det indre øre, som de burde".

Justin blev diagnosticeret med microti/atresi og anoti ved fødslen og var i småbarnsalderen, før hans bilaterale høretab blev behandlet. Han var begyndt at sige et par ord, men hans forældre indså, at han ikke reagerede på hverdagens lyde. Et høretjek bekræftede hans høretab. I løbet af de næste mange år gennemgik Justin flere rekonstruktioner af sit venstre mellemøre. Da rekonstruktionerne ikke kunne separere de sarte midterste øreknogler, blev Justin udstyret med en af ​​de oprindelige benledningsløsninger.
"Jeg blev udstyret med en ydre benledningsenhed, der lignede et hårdt plastichovedbånd, som den slags piger bruger til at holde deres hår tilbage", sagde han. "Det gik jeg med i 22 år!"

Justin indrømmer, at som barn var det ofte vanskeligt at klare den stirren og de mange spørgsmål, som hans unikke hovedbeklædning afstedkom. "Da jeg blev ældre indså jeg, at folk bare er naturligt nysgerrige. Det blev nemmere for mig at starte en samtale og at give oplysninger om min situation", siger han. "I dag bruger jeg denne tidlige oplevelse til at advokere for andre og til at øge bevidstheden om de muligheder og valg, der er til rådighed i dag, hvoraf mange ikke var tilgængelige, da jeg var barn."

"Jeg fik den hjælp, jeg havde brug for til at lykkes''

Justin rapporterer, at hans evne til at tale sin sag for sig selv og andre, blev næret af hans forældre fra en tidlig alder. "Min mor er lærer, og hun sørgede for, at mine lærere kendte til og forstod min tilstand", siger han. "Gennem hendes støtte fik jeg den hjælp, jeg havde brug for til at lykkes". Og det er virkeligt lykkedes for Justin. Han blev integreret i grundskolen og gymnasiet og opnåede en bachelorgrad i sportsmanagement fra Otterbein University. Mens han var på Otterbein, blev Justin rekrutteret til en topplacering på universitetets førstehold i tennis og bidrog til at bringe holdet frem til et konference mesterskab.

Vidste ikke andre muligheder fandtes

Livet med benledningsenheden på pandebåndet gik ikke altid lige nemt. Justin kan stadig mærke furerne i sit kranium forårsaget af trykket fra hovedbåndet. Der var hyppige reparationer. Han lærte at gemme udgaver af sine ældre enheder for at klare sig de mange gange hans nyere enhed var til reparation.

Indtil han var 22 år fortsatte Justin med hovedbøjlen uvidende om, at fremskridt i benforankrede teknologier kunne betyde en bedre løsning for ham. "Der var så lidt information at få for folk i min situation", siger han. "Jeg vidste ikke der var andre valgmuligheder".

Hans første benforankrede høreløsning indebar større tydelighed og at han kunne lægge hovedbøjlen. Det var dog en analog enhed, så der var ingen automatiske justeringer ved ændringer i hans lydmiljø. "Jeg var nødt til at lære at kontrollere lydniveauet ved hjælp af enhedens volumenkontrol", siger han.

Lejlighedsvis smuttede lydprocessoren ud af abutment og gik i stykker på jorden. I løbet af de følgende få år enten reparerede, lappede eller udskiftede Justin sin lydprocessor adskillige gange. Den endelige situation opstod mens Justin underviste et barn i tennis. "Han slog ud med armen og ramte siden af mit hoved. Mit liv for forbi mine øjne i slowmotion mens jeg så min lydprocessor falde til jorden og gå i otte stykker", tilføjer han. "Alt hvad jeg gør i mit liv afhænger af min lydprocessor. Alt, hvad jeg gør i mit job er forbundet med min evne til at tale med folk i telefonen. Jeg var lige kommet ud af skolen og tjente ikke en masse penge, så jeg kunne købe et nyt. Og forsikringen ville ikke dække det".

Menigheden ved Justins kirke donerede generøst penge til at købe et nyt apparat. En øre-næse-halslæge i menigheden tilbød også at assistere og foreslog, at Justin overvejede en ny benforankret lydprocessor – Ponto Pro fra Oticon Medical – der for nylig var kommet på markedet.

Familie og venner bemærkede forskellen

Justin værdsætter tydeligheden og de automatiske tilpasninger til ændrede lydmiljøer som hans nye digitale Ponto Pro lydprocessor byder på. Han bærer det nemt hele dagen, klikker det på som det første han gør om morgenen og klikker det af, før han går i seng. Familie og venner har bemærket en forskel i hans evne til at deltage i samtalen ved sociale samvær – noget, der tidligere var en udfordring.

Betydeligt bedre lydkvalitet

"Ponto Pro har åbnet en helt ny verden af lyde for mig. Lydkvaliteten er også væsentligt bedre", siger Justin. "Det er dejligt at være i en situation med kraftige lyde eller lyde fra en forsamling og opleve de retningsbestemte mikrofoner sætter ind og fokuserer på de lyde, jeg ønsker at høre. Før ville jeg være nødt til at stå tæt op ad den talende eller endda prøve mundaflæsning. Det var meget belastende".
Med hensyn til æstetikken elsker Justin den slanke, ergonomiske form på sin nye Ponto Pro. "Jeg ikke er så bekymret om udseende efter mine mange år med hovedbøjlen", ler han. "Men Ponto Pro er meget sej. Formen er meget mere moderne og det ligner næsten en Bluetooth-enhed. Selvfølgelig går den så godt i et med mit hår, at de fleste mennesker ikke bemærker det".

Han kan også lide Ponto Pros store knapper, der er lette at finde. "Det er virkelig dejligt at være i stand til at trykke på en knap og tilpasse sig omgivelserne. Det er ikke kun én indstilling til alle lyttemiljøer", tilføjer han. "Jeg har også en indstilling til brug i bilen. I stedet for at zoome ind på lydene i bilen, kan jeg skifte til et program, der tillader mig at være mere opmærksom på trafiklyde, som f. eks. sirener på et udrykningskøretøj".

"Hvad jeg virkeligt påskønner er, hvor holdbar min Ponto Pro er", siger han. "Jeg har et antal gange tabt det på en bordplade eller set det rulle ned fra et bord i den forfærdede slowmotion, jeg plejede at opleve med min gamle lydprocessor. Men min Ponto Pro forbliver intakt og bliver ved med at fungere".

Ikke mere bøvl med tunge headsets

En lille, men vigtig ændring for Justin er hans mulighed for nemt at lytte til musik på sin MP3-musikafspiller. "Før blev jeg nødt til at bære et tungt headset, der passede over mit hovedbånd, hvis jeg ønskede at lytte til musik, mens jeg trænede", siger han. "Selvom headsettene blev mindre, var jeg stadig nødt til at bære de store, akavede modeller. Nu sætter jeg bare et stik i en port på mit Ponto Pro og lyden er bedre og behageligere end nogensinde før. Ikke mere bøvl med tunge headsets"!

Fordele ved at være fortaler

Med sin evne til at engagere sig lettere i samtale og samspil med grupper, har Justin fornyet sin forpligtelse til at blive en fortaler for mennesker med microti/atresi og alle typer af høretab. Og han har opdaget at han har mindst lige så meget ud af det, som de mennesker han har med at gøre. Justin, der voksede op i en lille by i Ohio havde aldrig før mødt en anden person med microti/atresi. Hans arbejde som fortaler bragte ham for nylig til et nationalt møde, hvor han delte erfaringer med en ung mand, der heller ikke selv før havde mødt nogen med en lignende tilstand.

"Efterhånden som jeg er blevet ældre er det gået op for mig, at alle har deres vanskeligheder at slås med", siger han. "Alle har en 'tilstand', og min er bare lidt mere synlig. Hvis jeg kan hjælpe nogen ved at dele min historie med dem, eller ved at finde nødvendige oplysninger eller at lempe en frygt eller en bekymring, er jeg glad for at gøre det".

"Ponto Pro åbnede en helt ny verden af lyde for mig"

Når de fleste mennesker først møder 30-årige Justin Bays, bliver de hurtigt charmerede af hans hurtige smil, engagerende personlighed og tydelige, artikulerede tale. Nogle vil måske finde det overraskende, når de finder ud af, at Justin blev født med microti/atresi og anoti og bilateralt høretab, der ikke blev behandlet, før han var mere end et år gammel. Som dygtig atlet og beskæftiget inden for HR, er Justin et vidnesbyrd om betydningen af støttende forældre, dedikerede høreapparattilpassere og fremskridt indenfor høreløsninger med hensyn til at gøre en betydelig forskel i livet for en ung mand med udfordringer, som andre måske ville finde overvældende.

Navn: Justin Bays
Profession: Beskæftiget inden for HR
Indikation: Konduktivt høretab på grund af microti/atresi og anoti