« J'ai survécu deux fois à un cholestéatome bilatéral »
Auteur Amy Mackey
Dès la petite enfance et tout au long de mon enfance, j'ai souffert d'infections répétées aux oreilles. Alors que je m'appuyais contre le réfrigérateur, je me souviens que ma mère avait l'habitude de m'administrer des gouttes dans le nez au lieu de gouttes dans l'oreille aujourd'hui. Elle me disait toujours qu'elle savait ce qu'il fallait faire quand j'avais une infection d'oreille, mais je choisis de prendre une toute autre direction. À l'âge de cinq ans, je participais à une étude de groupe pour une myringotomie bilatérale (avec intubation bilatérale) D'après ce que je comprenais, j'étais la seule dans le groupe de contrôle à dépasser mes problèmes aux oreilles. Pendant mon enfance, j'avais des myringotomies à répétition, des doses d'antibiotiques, crevage de tympan et parfois mes tympans éclataient d'eux-mêmes par la simple pression des liquides.
À l'âge de 17 ans, je suis allée chez mon médecin ORL pensant que je souffrais d'une nouvelle infection aux oreilles. On m'emmena immédiatement à l'hôpital pour un contrôle aux rayons X. Les scanners ou les IRM n'existaient pas encore. Je retournais chez mon ORL après les heures de bureau qui confirma mes soupçons, il me dit que j'avais un cholestéatome à l'oreille gauche. Moins de 12 heures après le diagnostic, je me retrouvais au bloc opératoire pour cinq heures de chirurgie.
La stratégie du bon positionnement
Je passais quelques jours à l'hôpital avec de gros vertiges, la langue engourdie et des bourdonnements dans la tête appelés également acouphène. Par chance, mon nerf facial n'avait pas été touché. Il m'a fallu des mois pour réapprendre à marcher, m'asseoir ou me tenir debout sans m'effondre ensuite comme le Titanic. Finalement ne pas sentir ma langue était une bonne chose puisque je la mordais sans cesse. Le temps guérit les blessures : mes cheveux cendrés repoussaient, les vertiges diminuaient, je contrôlais ma langue que je ne pouvais sentir et j'avais un bourdonnement dans ma tête. J'étais jeune, persévérante et déterminée. Même avec ma surdité unilatérale, j'appris très tôt à me débrouiller et à développer des stratégies. Ne pas marcher dans le vent sans couvrir mon oreille sourde pour éviter d'être pris de vertiges. Me positionner stratégiquement pour mieux entendre en groupes ou en salles de classe. En fait ce qui me posait toujours problème était la direction du vent et je m'entraînais à regarder vers la gauche si celui-ci venait de ma droite, le contraire de ce que mon cerveau me disait.
Le calme avant la tempête
Pendant les vingt années qui suivirent, je continuais à supporter de multiples infections aux deux oreilles, des lavements, la prise d'antibiotiques et l'administration de gouttes, ou encore l'incision et le drainage régulier de mon tympan « fonctionnel ». Ensuite les 15 années suivantes, seuls des incidents mineurs étaient à enregistrer. Cette période transitoire était une accalmie avant la tempête.
Le mois de juillet dernier, je me suis rendue à un dîner de fête et j'ai tout de suite remarqué que j'avais du mal à entendre. C'était comme si quelqu'un avait activé l'interrupteur et éteint littéralement mon système auditif. Cela est arrivé brutalement. Je n'ai ressenti aucune douleur, aucun liquide ne s'écoulait de mon oreille ni aucune odeur. Je ressentis comme une pression sur le côté droit de mon visage au niveau de la joue, semblable à une infection des sinus. J'ai supposé que mon oreille était remplie de liquide.
Autodiagnostic
Au fil des années, j'avais développé quelques techniques pour auto-diagnostiquer mes problèmes d'oreilles. Je basculais ma tête de haut en bas pour vérifier si je n'avais pas de liquide dans les oreilles. Après avoir fait ce mouvement, j'entendis un bruit évocateur et le sentiment d'avoir une oreille remplie de liquide. Mon chirurgien m'apprit comment pincer mon nez et (j'y allais tout en douceur) déboucher mes oreilles en gardant la trompe d'Eustache ouverte afin d'égaliser la pression et permettre au liquide de s'écouler par la trompe d'Eustache. Je ne parvenais pas à déboucher mon oreille. Un docteur en médecine parallèle m'apprit il y a quelques années une technique : me laver les mains, utiliser un doigt, le mettre dans la bouche puis masser délicatement les orifices (nasopharynx) se trouvant à l'arrière du palais pour faciliter l'écoulement. Mais, cette technique, une nouvelle fois, ne fut pas concluante. Pensant qu'il s'agissait peut-être d'un problème aux sinus, j'ai essayé la vapeur chaude à l'huile d'eucalyptus en me recouvrant la tête d'une serviette. Trois tentatives, aucun résultat. Lors de la première récolte de framboise dans notre jardin, je découvris que je ne percevais plus le goût des aliments : elles avaient un goût affreux, acide comme le métal. Un signe supplémentaire m'avertissait que mon état s’empirait. Je commençai à ressentir de terribles migraines. Je pris un rendez-vous chez mon ORL. Il m'arrivait alors de penser : « y aurait-il une tumeur également sur mon oreille saine et entendante ? »
Mon pire cauchemar devint réalité !
Le médecin ORL que je consultais depuis 25 ans réduisant son activité, je fus confiée à l'un de ses confrères. Il rentra dans la salle et entre deux paroles je lui dis que mon tympan avait juste besoin d'être incisé et ensuite les choses iraient mieux. Je lui racontai alors une partie de mon histoire, il examina mes oreilles et me dit qu'il souhaiterait regarder de plus près au microscope. Après l'analyse au microscope, il m'apprit solennellement que je souffrais d'un cholestéatome à l'oreille droite, mon oreille « saine et entendante. » Mon pire cauchemar devenait réalité !
J'étais anéantie car je souffrais déjà d'une surdité profonde à l'oreille gauche depuis qu'une première tumeur avait été découverte il y a 36 ans. Je restais assise sans bouger et pleurais en imaginant que j'allais rester sourde pour le reste de ma vie. Je connais un peu le langage des signes mais comme mon chirurgien me le faisait remarquer, tout le monde ne connait malheureusement pas le langage des signes. Mes enfants par exemple le connaissent mais pas mon mari. Comment vais-je pouvoir communiquer avec les autres maintenant ? Quelle est la grosseur de la tumeur et a-t-elle rongé toutes les composantes du système auditif comme c'était le cas pour la tumeur précédente ? Les jours suivants et après le scanner, je commençais à accepter l'idée même de ma surdité.
J'étais devenue la candidate idéale pour un système auditif à ancrage osseux
La semaine suivante, je passais un test d'audition puis vint un premier rendez-vous de suivi. Nous discutions alors si je devais aller dans une plus grande ville pour être opérée et envisagions l'éventualité d'une reconstruction de l'oreille moyenne et la candidature à un système d'implant à conduction osseuse ou à ancrage osseux (BAHS/Bone Anchored Hearing System). La discussion et l'échange terminés, nous décidions que mon médecin pouvait retirer la tumeur ici dans le Montana. La tumeur retirée, mon audioprothésiste et chirurgien parvinrent à cette même conclusion : j'étais la candidate toute désignée pour recevoir un implant à ancrage osseux.
Il y a 36 ans, il n'existait malheureusement pas autant de solutions au problème de ma surdité. Je commençais donc à rechercher des modèles d'implants à conduction osseuse. Les informations manquaient à ce sujet mais je m'étonnais de ma découverte. Le concept même me paraissait tellement simple. Pourtant, j'avais du mal à imaginer que je pouvais de nouveau entendre par la simple vibration des sons à travers mon crâne. Tout le monde disait que c'était un implant cochléaire. Donc je prenais le temps d'expliquer qu'il s'agissait d'un implant en titane placé dans la première partie osseuse du crâne avec un processeur de son fixé sur un pilier percutané. Le processeur capte le son et le transmet sous forme de vibrations vers le nerf auditif via l'os du crâne. L'implant est conçu pour durer toute une vie. Mais si pour une raison ou une autre, il venait à se détacher, il peut être retiré et replacé facilement à un nouvel endroit.
Intervention chirurgicale simple
Mon chirurgien me téléphona cinq jours plus tard et me recommanda de fixer l'implant ostéo-intégré en premier, ainsi je contournerai le risque d'une surdité totale au moment du retrait de la tumeur (tympanoplastie avec mastoïdectomie). Il opta pour une intervention plus « invasive » en opérant par la paroi inférieure du cholestéatome comme il l'avait fait pour l'oreille gauche. L'intervention « invasive », avec une zone de récidives inférieure à 10 - 20 %, en comparaison à une intervention moins profonde qui présentait un risque élevé de récidive estimé à 80 % dans les deux années qui suivent. Je lui donnai mon accord pour le mode d'intervention plus « agressif ». Je ne voulais pas revivre 2 fois cette épreuve. Il me confirma que dans ce cas s'il y avait récidive, la prise en charge pourrait se faire à son cabinet médical et ne nécessiterait pas de grosse intervention chirurgicale.
L'intervention chirurgicale eut lieu le 23 septembre 2013. Elle ne dura qu'une heure. La période la plus difficile dans la phase d'implantation, fut la période d'attente de cinq semaines avant de pouvoir recevoir le processeur de son. J'ai souffert pendant quatre mois de surdité totale et 36 ans de surdité unilatérale. Je n'avais pas la moindre idée de ce qui allait maintenant se passer.
À ce moment, je n'entendais même plus le bruit de mes propres pas, ce qui n'est pas bon signe lorsqu’on vit comme moi en pleine campagne. Je n'entendais pas plus le téléphone sonner, l'eau couler, le cri d'un aigle, le passage des véhicules ou tous les autres bruits du quotidien. Les acouphènes avaient pris différentes formes et généraient maintenant des bourdonnements, sifflements dans mes deux oreilles et créaient des pulsations cardiaques. Les migraines m'accompagnaient au quotidien, m'affaiblissaient et causèrent l'inflammation de mon œil droit. Il m'était impossible de prendre part à des conversations, même dans un environnement calme. C'était terrible : lorsque les conversations avaient lieu au sein de grands groupes, les sons m'arrivaient déformés, je ne comprenais rien, je percevais quelques bribes çà et là tout en essayant de trouver un sens à quelque chose, ce qui m'épuisait aussi bien sur le plan physique qu'émotionnel.
Une vie transformée !
Mon petit-fils, Michaël, m'accompagna le jour de l'adaptation de mon processeur Ponto. Nous étions très excités. La première voix que j'ai entendue fut celle de Michaël. Elle avait perdu une octave en quatre mois, depuis que j'étais plongée dans une surdité totale. J'ai pleuré de joie et réalisé tout ce que j'avais pu rater suite à ma surdité. Lorsque je suis repartie en voiture pour rejoindre mon domicile à 55 km, j'ai descendu la fenêtre : j'entendais tout, je sursautais même à l'écoute du trafic routier qui passait juste à côté de moi. Tout était rempli de bruits, c'était un tout nouveau monde qui m'entourait !
Au mois de novembre, le cholestéatome fut enlevé. J'avais vraiment beaucoup de chance ! Mon chirurgien, non seulement un professionnel hautement qualifié, mais également un médecin bon et plein de compassion, réussit à retirer le cholestéatome en seulement quatre heures. Il a été capable de reconstruire l'unique canal osseux que la tumeur n'avait pas détruit avec une greffe d'aponévrose et de cartilage. La zone de reconstruction des autres conduits osseux était trop petite pour envisager une reconstruction de l'oreille moyenne. Il réalisa également une greffe partielle de tympan afin de prévenir l'infiltration de bactéries à l'intérieur de la trompe d’Eustache. Mon nerf une nouvelle fois avait été épargné, malheureusement ma langue restait engourdie et je perdis le goût. Cela fait cinq mois que je suis sortie de la clinique maintenant, convalescente et avec une audition qui s'améliore. Je n'avais pas fait autant de progrès en 36 ans.
Je me considère comme miraculée et je remercie chaque jour Dieu. Je souffre toujours de différentes formes d'acouphènes, j'ai des vertiges occasionnels, je souffre d'une forme atténuée de recrutement auditif (distorsion des sensations sonores), les migraines ont diminué et j'ai perdu le goût. Mais grâce à l'aide auditive Ponto Plus Power et au Streamer Ponto, je peux à nouveau entendre. Ma vie a été complètement transformée !