Né avec une microtie/atrésie et anotie
 

« La microtie est une malformation du pavillon de l'oreille et l'anotie est l'absence totale du pavillon de l'oreille », explique Justin. « Sur le côté droit, il me manque le pavillon externe, seule une petite structure de la taille d'un haricot forme la structure de mon oreille. Sur le côté gauche, la structure de l'oreille est partielle ; sa taille est à peu près équivalente à la moitié de celle d'une oreille normale, cependant la structure entière du pavillon externe est bien présente. Néanmoins les os de l'oreille moyenne ne fonctionnent pas comme ils le devraient. Par conséquent, les sons ne sont pas transmis normalement à l'oreille interne. »

 Alors que la microtie/atrésie et anotie ont été diagnostiquées dès la naissance, la surdité bilatérale de Justin a été traitée que plus tard. Il a commencé à prononcer quelques mots mais ses parents se sont aperçu qu'il ne réagissait pas à tous les sons du quotidien. Un test auditif confirma sa surdité. Au cours des années qui suivirent, Justin subit plusieurs reconstructions de son oreille moyenne gauche. Lorsque les différentes reconstructions chirurgicales échouèrent et ne purent séparer les osselets de l'oreille moyenne, Justin était alors un candidat idéal pour s'équiper d'une solution auditive à ancrage osseux..
« J'étais appareillé avec un dispositif en conduction osseuse externe qui ressemblait à un serre-tête en plastique rigide, identique à ceux qu'utilisent les jeunes filles pour retenir leurs cheveux en arrière », explique-t-il. « J'ai porté la prothèse auditive pendant 22 ans ! »

Justin avoue que lorsqu'il était enfant, il avait du mal à supporter les regards des autres et toutes les questions qui lui étaient posées sur son serre-tête. « Lorsque je fus plus grand, je compris que les gens me questionnaient simplement par curiosité. Je commençais à me sentir plus à l'aise pour démarrer une conversation et partager des informations sur ma situation », explique-t-il. « Maintenant je mets à profit l'expérience que j'ai pu avoir lorsque que j'étais enfant, pour conseiller les autres et éveiller les consciences quant aux opportunités et aux solutions disponibles aujourd'hui, et qui n'existaient pas auparavant. »

« L'aide que j'espérais pour réussir m'a été donnée »

Justin explique que sa capacité à faire valoir ses droits ou ceux d'autrui a été encouragée par ses parents depuis son plus jeune âge. « Ma maman est professeur et elle s'est toujours souciée de savoir si mes professeurs étaient au courant de mon état et s'ils le comprenaient », explique-t-il.
« Grâce à son soutien, j'ai reçu de l'aide et j'ai réussi » Et effectivement Justin a réussi dans sa vie. Il a été bien intégré pendant toutes ces années d'école élémentaire et ses années d'étude, et a obtenu une licence en management de sport à l'Université d'Otterbein. Pendant ses années d'étude à Otterbein, Justin a été recruté pour être à la tête de l'équipe de tennis universitaire et réussi à mener son équipe jusqu'en championnat.

Il ne connaissait pas d'autres solutions alternatives pour soigner sa surdité

Porter ce serre-tête n'a pas toujours été facile pour Justin. Justin sent les picots sur son crâne et la pression exercée par le serre-tête. Ce système nécessitait de nombreuses révisions et réparations. Il prit pour habitude de toujours avoir des appareils de rechange afin de ne pas être pénalisé pendant la période de réparation.

Jusqu'à l'âge de 22 ans, Justin continua à supporter son serre-tête, ne sachant pas que les avancées réalisées en technique auditive à ancrage osseux pouvaient lui apporter une meilleure solution. « Il y avait malheureusement que peu d'informations pour les personnes atteintes comme moi de surdité », déclare-t-il. « Je n'ai jamais su qu'il existait d'autres possibilités ».

Le premier modèle de prothèse auditive améliora la clarté du son et il put enlever son serre-tête. Cependant, le dispositif restait identique à son précédent appareil, et il n'existait aucun réglage automatique en fonction des changements d'ambiances sonores. « J'ai dû apprendre à régler le niveau sonore de l'appareil auditif en utilisant le potentiomètre », explique-t-il. 

Parfois l'aide auditive se détachait du pilier et tombait par terre. Justin a réparé, rafistolé ou remplacé ses aides auditives de nombreuses fois au cours des dernières années. L'aide auditive cassa définitivement alors que Justin donnait un cours de tennis à un jeune enfant. « Il balança son bras et cogna le coin de ma tête. Ma vie défila devant mes yeux alors que je voyais tomber la prothèse auditive sur le sol et se casser en mille morceaux », continue-t-il. « Les moindres gestes et tout ce que je peux entreprendre dépendent du fonctionnement de mon appareil auditif. Communiquer au téléphone fait partie des priorités de mon travail. Je venais juste de quitter l'école et je n'avais pas assez d'argent pour pouvoir m'acheter un nouvel appareil. De plus, l'assurance ne prenait pas les frais en charge ».

La paroisse à laquelle Justin appartenait fit un don généreux et il put acheter finallement une nouvelle aide auditive. Un médecin ORL, appartenant à la paroisse, proposa son aide et suggéra à Justin d'envisager une solution auditive à ancrage osseux, le modèle Ponto Pro de la société Oticon Medical, qui venait juste d'être mis sur le marché.

La famille et les amis de Justin ont tout de suite remarqué la différence

Justin apprécie la clarté du son et les réglages automatiques en fonction des changements d'environnements sonores que lui permet son tout nouvel appareil auditif entièrement numérique Ponto Pro. Il le porte facilement tout au long de la journée : un simple clic pour l'enclencher le matin et l'enlever le soir avant de se coucher. Sa famille et ses amis ont remarqué la différence dans sa capacité à se joindre à une conversation lors de rencontres ou d'activités en société. Quelque chose qui auparavant relevait du défi.

Une qualité de son nettement meilleure

« Ponto Pro me donne accès à un tout nouveau monde sonore. La qualité sonore est nettement meilleure », confirme Justin. « C'est magique de pouvoir entendre les sons aigus ou les bruits de la foule et pouvoir activer les microphones directionnels pour pouvoir mieux se concentrer sur les sons que je dois percevoir en premier. Avant je devais me tenir tout près de mon interlocuteur ou même lire sur ses lèvres. C'était épuisant ».

Concernant l'esthétique, Justin aime la forme fluide et ergonomique de ses nouvelles aides auditives Ponto Pro. « Je ne me préoccupe plus aujourd'hui du regard des autres après avoir porté un serre-tête pendant de nombreuses années », dit-il en souriant. « L'aide auditive Ponto Pro a un design très actuel. Sa forme est plus moderne et elle ressemble plus à un appareil Bluetooth. En plus, l'aide auditive se fond parfaitement à la couleur de mes cheveux et la plupart du temps les personnes ne la remarquent même pas ».
 
Il aime également la convivialité et la simplicité d'utilisation du bouton poussoir de son nouveau Ponto Pro. « C'est tout simplement extraordinaire de pouvoir s'adapter à différents environnements sonores en exerçant une simple pression sur un bouton. Il existe plusieurs paramétrages en fonction des situations d'écoute », ajoute-t-il. « J'ai même un réglage pour conduire en voiture. De préférence à un réglage son à zéro, je peux sélectionner un programme qui va me permettre de percevoir davantage les bruits de circulation, comme la sirène d'un véhicule d'urgence à l'approche ».

« Ce que j'apprécie surtout, c'est la robustesse des aides auditives Ponto Pro », affirme-t-il. « Combien de fois j'ai laissé tomber mon aide auditive sur un comptoir et l'ai vue tomber lentement comme cela avait été le cas avec mes anciens appareils. Mais, mes prothèses auditives Ponto Pro sont restées intactes et continuent à bien fonctionner ».

Plus de problèmes avec des casques audio lourds

Un petit changement mais qui change tout pour Justin, est la possibilité d'écouter de la musique sur son lecteur MP3. « Avant je devais porter un casque audio imposant que je fixais sur mon serre-tête si je voulais écouter de la musique tout en m'entraînant », explique-t-il. « Alors que les modèles de casque devenaient plus petits, je devais continuer à porter un casque audio large et peu pratique. Maintenant il me suffit juste de relier mes aides auditives Ponto Pro au lecteur MP3, et le son est désormais beaucoup plus clair et agréable. Plus de problèmes avec des casques audio lourds et imposants ! »

Les avantages d'être porte-parole Ponto 

Suite à une plus grande facilité de communication et d'interaction au sein de groupes de partage, Justin a décidé de renouveler son engagement en tant que porte-parole des personnes souffrant de microtie/atrésie ou de toute autre forme de surdité. Et, il a constaté que la solution offre des avantages aussi bien pour lui que pour ses interlocuteurs. Ayant grandi dans une petite ville de l'Ohio, Justin n'avait jamais rencontré une personne atteinte de microtie/atrésie. Son activité en tant que porte-parole l'a conduit récemment à une réunion nationale où il a fait la connaissance d'un jeune homme qui n'avait encore jamais eu la chance de rencontrer une personne souffrant du même problème.

« Avec l'âge, j'ai compris que chaque être a des difficultés à surmonter », confie-t-il. « Chacun a sa condition propre mais le visage reste la partie la plus visible. Si je peux aider quelqu'un en partageant avec lui mon expérience, en lui procurant des informations utiles ou en le soulageant d'une crainte ou d'un problème, je suis heureux de pouvoir le faire ».