Un combat pour obtenir de l'aide

En raison d'un manque de connaissances et d'informations, le Gouvernement de la Fédération de Russie ne délivre pas de couverture médicale pour les personnes atteintes de microtie / atrésie. Mais, la mère de Liza, Aleksandra, ne ménageait pas ses efforts pour accompagner et soutenir sa fille : elle l'emmenait à des séances d'orthophonie pendant l'adolescence. Elle rechercha également des groupes d'aide aux personnes sourdes et malentendantes.
 
Non seulement Liza n'avait pas de couverture sociale mais en plus les enseignants et les docteurs ne comprenaient pas son état. Peu nombreux étaient les docteurs à redonner espoir à la mère de Liza quant aux possibilités pour sa fille de parler et vivre de façon normale. La perception de la société et la confusion sur l'état de santé de Liza était si dramatique à l'époque, que les médecins conseillaient même à Aleksandra d'abandonner Liza quand elle est née.

 

La communauté de soutien en ligne a apporté des réponses 

Étant donné les ressources limitées et le manque d'informations pour soutenir les familles en Russie, Aleksandra à découvert un groupe de soutien pour les personnes souffrant de microtie / atrésie sur Facebook. La communauté en ligne lui a permis de découvrir de nouvelles informations sur la maladie et de pouvoir se connecter et échanger avec d'autres personnes dans le monde entier, confrontées aux mêmes difficultés. Le groupe de soutien Facebook permit finalement à Aleksandra de découvrir l'association Ear Community – qui apporte un soutien aux personnes atteintes de microtie-atrésie. Elle a permis notamment de mettre en relation notre équipe Oticon Medical avec Liza et Aleksandra.

Grâce à cette mise en relation, Liza a pu obtenir une aide auditive Ponto Plus. Liza peut désormais développer le maximum de ses capacités, mais son cas a également permis de faire tomber certaines barrières : les médecins, éducateurs et la société en général peuvent désormais constater l'évolution et l'épanouissement de Liza. Son histoire permettra de rendre le chemin plus facile pour d'autres parents et enfants, parce que désormais l'état de la maladie est mieux compris, ainsi que les solutions envisageables.

 


Un avenir serein

La meilleure audition de Liza lui permet de profiter pleinement du temps passé en famille et avec ses amis. Elle peut également maintenant suivre plus facilement les cours. Aleksandra confie à Melissa, fondatrice de l'association Ear Community,

« Liza chante toute la journée en écoutant de la musique transmise par le Streamer Ponto. Les dispositifs auditifs sont surprenants et cette expérience unique nous a apporté beaucoup de joie ! »