Choisir Ponto comme solution a été un soulagement pour les parents, qui ont eu à prendre d'importantes décisions au cours des dernières années, sur la façon de gérer la perte auditive de leur enfant. « Il ne nous était jamais venu à l'esprit que notre fils Oscar pouvait être sourd d'une oreille jusqu'au moment où cela est devenu une évidence, à ses cinq ans, chez le médecin », explique Camilla la mère d'Oscar.
Aucun signe de perte auditive
Même après avoir passé un certain nombre d'examens suite à la méningite, la famille n'avait pas été informée sur d'éventuelles conséquences sur l'audition de leur enfant. Personne n'avait remarqué des changements de comportement chez Oscar, qui auraient pu alerter sur d'éventuelles difficultés d'audition.
« Au moment du diagnostic, j'étais en état de choc ! Je ne m'y attendais vraiment pas ! La nouvelle nous a été annoncée très brutalement : Oscar était sourd de l'oreille droite. Ensuite, on nous a donné une brochure sur les enfants atteints de surdité profonde. Mais personne ne nous a donné de conseils ou dit ce que nous pourrions faire », poursuit Camilla.
Bien que le diagnostic de surdité totale unilatérale ait été perçu comme un choc pour Oscar et ses parents, une solution auditive à ancrage osseux représentait pour eux néanmoins un espoir. Cette solution auditive utilise la capacité naturelle du corps à envoyer des vibrations sonores dans l'oreille interne par conduction osseuse. Elle capte les sons du côté sourd et les transmet vers l'oreille saine, simplifiant ainsi la compréhension de la parole du côté malentendant.
Passer à travers le labyrinthe médical
Camilla ne recevait que très peu d'informations de l'hôpital et donc elle s'est décidée à faire ses propres recherches en ligne. Elle prit également contact avec le médecin traitant de la famille qui lui conseilla de consulter un médecin oto-rhino-laryngologiste (spécialiste ORL). Lors du rendez-vous, le spécialiste conseilla la famille de prendre contact avec un audioprothésiste pédiatrique. C'est à ce moment-là que nous avons reçu des informations sur les appareils auditifs à ancrage osseux.
« J'ai commencé à effectuer des recherches en ligne sur les solutions à ancrage osseux et j'ai trouvé quelques sites de certains patients. Mais j'avais vraiment besoin de plus d'informations sur les enfants souffrant de surdité totale unilatérale. Je savais que la surdité totale unilatérale auraient des conséquences psychologiques et sociales pour le développement de mon enfant, et je voulais obtenir toutes les informations disponibles afin de prendre la meilleure décision pour lui », explique Camilla.
Le bandeau souple a donné une idée du résultat final
Opter pour la solution auditive à ancrage osseux implique une intervention chirurgicale visant à mettre en place un petit implant en titane dans l'os situé derrière votre oreille. Une fois la phase de cicatrisation terminée, l'aide auditive est fixée au pilier et peut transmettre des ondes sonores directement vers l'oreille interne via l'os du crâne. Avant d'opter pour l'intervention chirurgicale, l'aide auditive peut être au préalable testée sur un serre-tête de test, un serre-tête ou un bandeau souple. L'utilisateur a ainsi la possibilité d'apprécier les avantages et bénéfices de la solution auditive dans son quotidien. Cela permet aussi de laisser le temps à la famille de réfléchir sur la décision à prendre pour leur enfant.
Quand j'ai commencé à l'école, je portais un bandeau souple. Le bandeau était un peu gênant mais cela m'a permis de mieux entendre, que ce soit pendant les cours ou pendant les pauses », affirme Oscar.
Camilla confirme également qu'ils ont vu un changement instantané chez Oscar grâce à l'aide auditive adaptée sur le bandeau souple. Dès qu'il a activé l'appareil, son visage s'est illuminé.
Cela n'a pas été une décision prise à la légère
Après avoir expérimenté le bandeau souple et constaté les améliorations que cela a apportées au niveau de l'audition, Oscar et ses parents ont pris un rendez-vous avec le médecin ORL de l'hôpital. Ils lui ont fait part de leur souhait de procéder à l'implantation.
En tant que parents, nous devions peser le pour et le contre de la solution de l'implant auditif mais finalement nous avons pensé qu'un implant à ancrage osseux serait pour Oscar la meilleure solution à long terme », explique Camilla.
Partager ses craintes et soucis, trouver un soutien
Comme la plupart des parents dont les enfants doivent subir une intervention chirurgicale, la mère d'Oscar était nerveuse et se posait beaucoup de questions. Les médecins et le personnel médical de l'hôpital ont pu répondre à la plupart de ces questions, mais Camilla a également trouvé une autre source d'informations très utiles qui lui a permis de trouver les réponses qu'elle recherchait.
« J'ai trouvé quelques grands groupes de réseau. Ils m'ont aidé à comprendre ce qu'est la solution auditive à ancrage osseux et m'ont donné l'occasion de parler à d'autres personnes, confrontées à cette même situation. Cela m'a aidé à aborder la question de l'implant avec le regard de l'enfant.»
Passage vers l'opération chirurgicale
Une fois la décision principale prise en faveur de l'implant auditif, le choix de la procédure chirurgicale revenait au chirurgien. La procédure chirurgicale peut être réalisée en un ou deux temps. S'il s'agit d'une procédure en deux temps, la première étape consiste à placer l'implant alors que le deuxième temps concerne la fixation du pilier. La chirurgie en deux temps est souvent utilisée pour les enfants comme Oscar, et pour les autres patients dont la qualité osseuse ou l'épaisseur d’os sont insuffisantes.
En mai 2012, Oscar a subi sa première intervention chirurgicale et quatre mois plus tard le pilier a été fixé. Bien que la famille fût nerveuse, la procédure était simple et tout s'est passé comme prévu.
« J'ai dû me lever très tôt le matin et ma mère m'a emmené à l'hôpital. C'était un sentiment étrange de savoir que j'allais subir une intervention chirurgicale. On m'a donné des médicaments et je me suis endormi. À mon réveil, je me suis bien senti », explique Oscar.
La vie au quotidien avec Ponto
La cicatrisation après l'intervention chirurgicale s'est bien passée et Oscar a reçu son implant auditif comme prévu. « Tout a changé pour moi et j'ai dû m'habituer à la présence de l'appareil auditif. Obtenir un Ponto a tout changé. Il est beaucoup plus facile pour moi désormais de suivre les cours ou jouer avec mes amis », déclare Oscar.
Camilla a aussi remarqué qu'Oscar avait plus d'énergie à la fin de la journée, car il n'est plus aussi difficile pour lui désormais de suivre le rythme de toutes les choses qui se passent dans une journée.
Un entretien facile
Maintenir une bonne hygiène du pilier est devenu rapidement une des occupations quotidiennes d'Oscar. Camilla et Oscar ont très rapidement appris à maintenir une bonne hygiène de la zone implantée en utilisant un coton-tige et Oscar a même appris à changer les piles lui-même.
« Au début, nous avons aidé Oscar à nettoyer la zone autour du pilier et à changer les piles, mais maintenant nous vérifions seulement s'il le fait bien. L'audioprothésiste nous a également apporté une aide précieuse. Le conseil très utile qui nous a été donné était de définir un jour fixe dans la semaine pour changer la pile », explique Camilla.
Une solution pratique pour l'école
Grâce au nouvel implant et à l'aide auditive, Camilla a remarqué combien l'apprentissage et l'interaction avec ses camarades de classe était plus facile pour Oscar. La performance du processeur adapté sur pilier représente une amélioration considérable par rapport à la solution adaptée sur bandeau souple. De plus, l'appareil auditif offre un tel confort et une telle discrétion qu'Oscar oublie souvent qu'il en porte un.
Oscar peut également personnaliser son appareil auditif grâce à une variété d'autocollants décoratifs. Non seulement il aime la décoration mais en plus les autres enfants trouvent que « c'est cool » !
En voyant tous les avantages que le système Ponto a apportés à Oscar, ses parents savent aujourd'hui que le choix d'une solution auditive à ancrage osseux était sans aucun doute la meilleure solution pour leur fils.