« Je peux parler à mes amis plus facilement et je comprends mieux les professeurs, maintenant. »
En rencontrant Reuben, il est difficile de croire qu'il est atteint de surdité totale unilatérale (STU). Bavard et très drôle, cet enfant de 9 ans ne semble pas différent des autres enfants de son âge quand il parle de l'école, de ses amis et de son nouveau dispositif de soins du système auditif à ancrage osseux.
Refuser les compromis
Depuis sa perte de l'audition d'une oreille à la suite d'une méningite à deux ans, la quête de la bonne solution pour son problème d'audition n'a pas été un long fleuve tranquille. Pourtant, grâce à la ténacité de sa mère, Louise, qui a refusé d'accepter que Reuben s'adapte aux solutions auditives qui lui étaient proposées, il a enfin pu profiter d'un système auditif à ancrage osseux.
Louise explique la différence réalisée grâce à ce nouveau système. « C'est absolument ahurissant de voir la façon dont il peut tout suivre à l'école. Il parle beaucoup moins fort et peut se concentrer davantage sur l'apprentissage, puisqu'il n'a plus besoin de se concentrer uniquement sur l'écoute. »
Après la méningite, Louise a rapidement réalisé que l'audition de Reuben avait été atteinte. « Je savais qu'il pouvait m'entendre, mais il ne savait pas où je me trouvais. Il me cherchait souvent dans une autre partie de la maison. »
Après cela, Louise a essayé différentes solutions pour trouver quelque chose d'adapté à Reuben. Rien de ce qu'elle a pu essayer ne semblait fonctionner correctement.
Problèmes auditifs et problèmes d'appareils auditifs
Quand Reuben a commencé l'école, il utilisait un appareil auditif pour la surdité totale unilatérale. Même s'il s'agissait d'un petit dispositif, il était trop grand pour un enfant comme lui. « Il n'aimait pas le porter et il tombait souvent. Il avait régulièrement des otites et, tous les matins, c'était un combat pour qu'il porte son appareil. » Raconte Louise.
Louise a refusé d'accepter qu'il s'agissait là de la seule option pour Reuben et s'est mise à chercher d'autres solutions sur internet. Elle est tombée sur le concept des systèmes auditifs à ancrage osseux et sur les résultats qu'ils permettaient d'obtenir pour les patients atteints de surdité totale unilatérale.
« J'ai trouvé beaucoup d'informations sur les systèmes auditifs à ancrage osseux pour la surdité totale unilatérale chez l'adulte, mais très peu sur son utilisation chez l'enfant. Je n'arrivais pas à comprendre pourquoi cela devrait être différent pour eux. Les enfants rencontrent les mêmes difficultés de localisation des sons et d'environnements bruyants que les adultes. »
Leur consultant leur a dit que Reuben n'était pas un candidat potentiel pour le système auditif à ancrage osseux mais Louise a insisté pour obtenir un deuxième avis auprès d'un autre hôpital. Au Birmingham Children's Hospital, sa ténacité a fini par payer, puisque les spécialistes auditifs ont déclaré que Reuben était un candidat idéal.
Essai d'un bandeau souple
Reuben a commencé par porter une aide auditive sur un bandeau souple pour tester son fonctionnement dans des situations du quotidien. Cela a permis à Reuben et à sa famille de profiter de cette solution auditive sans passer par la chirurgie. Après six mois, Reuben et sa famille savaient qu'il s'agissait de la bonne solution et c'est en juillet 2014 qu'a eu lieu la première des deux opérations pour rendre cette solution permanente.
La première opération a consisté à placer un petit implant en titane dans l'os derrière l'oreille et la deuxième opération, mineure, a fixé le pilier. Une semaine après la deuxième opération en octobre 2014, l'aide auditive à proprement parler a été installée sur le pilier.
« L'opération en elle-même est assez légère mais a l'air importante, puisqu'on travaille sur le crâne. Dans les 24 heures qui ont suivi la première opération, il n'a pas eu besoin d'antidouleur et le lendemain, nous étions au parc et il jouait sur les tyroliennes. » Explique Louise.
Un nouvel univers de sons
Dès que l'aide auditive a été installée, Reuben a commencé à entendre des sons d'une nouvelle façon. « J'ai pensé : waouh, je peux entendre le bruit de mon jean sur la chaise à ma droite. » Se souvient-il.
L'aide auditive de Reuben lui a grandement facilité la vie à l'école, puisqu'il pouvait maintenant vraiment comprendre et interagir avec les autres. « Je peux parler à mes amis plus facilement et je comprends mieux les professeurs, maintenant. » Déclare-t-il.
Une réelle aide
Louise est aussi emballée du nouveau dispositif que Reuben : « Je n'ai plus à lui rappeler de mettre son aide auditive. Il se rend compte de l'aide que ça lui apporte et c'est une grande différence. Même à la garderie bruyante, il peut porter la nouvelle aide auditive. Avant, il l'enlevait là-bas. »
Depuis que Reuben porte ce système, Louise a constaté un autre changement, au niveau de son niveau d'énergie. « Il est moins fatigué et est plus à même de gérer ses émotions quand il est fatigué. » Rapporte-t-elle.
Reuben apprécie que sa nouvelle aide auditive soit plus discrète que son ancien bandeau souple. En outre, il est plus léger, ce qui fait qu'il ne sent pas qu'il le porte. Même si on la remarque moins que le bandeau souple, ses camarades de classe lui font encore des remarques. « Les autres enfants sont curieux mais je leur dis juste ce que c'est et c'est bon. »
La vie avec une aide auditive
Louise nettoie tous les soirs l'emplacement du pilier avec une brosse à dents souple avant que Reuben aille se coucher et Reuben pose lui-même l'aide auditive le matin. « J'attends de m'être habillé, pour qu'elle ne tombe pas. Au début, c'était ma mère qui me la mettait mais j'ai appris à le faire tout seul pour pouvoir le faire à l'école. Maman ne le met pas aussi bien que moi. » Déclare-t-il fièrement.
Louise conseille aux parents qui se trouvent dans une situation similaire : « Parlez aux gens qui ont eu des expériences semblables et apprenez-en davantage Avant l'opération, je me demandais si je ne lui faisais pas subir cela pour rien. Je savais pourtant que Reuben méritait plus que ce qu'il avait. Quand j'y repense, je me demande pourquoi j'avais ces doutes. »
Le conseil de Reuben est plus concis : « Essayez le Ponto ! » dit-il.