Une fois appareillée de Ponto Pro, je me suis sentie comme une enfant à Noël.
Arrivée au septième mois de sa grossesse, Kristine Siwek, représentante en dispositifs médicaux, a été informée par les médecins qu'elle souffrait d'une tumeur du nerf acoustique. Dans les huit semaines qui ont suivi le diagnostic, elle a pratiquement perdu toute audition de l'oreille gauche des suites de la tumeur et souffrait de diverses complications dues à la grave compression du tronc cérébral. Elle a donné naissance avant terme à un petit garçon en parfaite santé afin de pouvoir subir l'intervention chirurgicale qui devait lui sauver la vie. Un système auditif à ancrage osseux lui a permis de retrouver l'audition qu'elle pensait avoir perdue à jamais.
Perdre l'audition d'une oreille
« Lorsque j'ai commencé à me rendre compte de ma perte d'audition, le changement était minime. Je me suis dit que mon oreille était provisoirement bouchée ou qu'il y avait autre chose qui partirait rapidement. Au début, j'ai changé d'oreille pour répondre au téléphone. J'ai continué à vivre comme d'habitude, mais mon audition n'est jamais revenue. J'étais loin de me douter que la cause était un neurinome de l’acoustique et que j'allais développer une surdité totale unilatérale dans les huit semaines suivant mon diagnostic », explique Kris.
« Perdre l'audition d'une oreille change profondément votre vie. Vous vous sentez isolé : personne ne voit votre handicap et vous êtes censé agir naturellement. Mais ce n'est pas possible.
Le plus dur pour moi a été de rentrer de la maternité avec mon fils, Parker, avec la crainte de ne pas pouvoir l'entendre. Cela me brisait le cœur de ne pas savoir si mon fils pleurait et avait besoin de moi.
J'avais également du mal à sortir et à côtoyer mes amies. J'essayais sans cesse de m'asseoir ou de me positionner du bon côté pour être certaine de pouvoir entendre la conversation et y contribuer activement. Je souriais et acquiesçait de la tête sans avoir la moindre idée de ce qui venait d'être dit. J'avais l'impression de lasser les gens en leur demandant sans cesse de se répéter et j'étais tellement fatiguée à vouloir essayer de suivre que j'ai fini par laisser tomber », poursuit Kris.
« Je me suis mise à mémoriser mes réponses. Chez l'épicier, par exemple, je savais qu'il avait l'habitude de demander si je préférais un sac en papier ou en plastique pour emballer mes courses. Ainsi, j'anticipais leur question ou, s'ils allaient plus vite que moi, j'étais prête à leur répondre. Mon fils était un bébé et nombre de personnes m'arrêtaient dans la rue pour l'admirer et me poser des questions. Ici aussi, j'avais des réponses toutes prêtes à leurs questions avant même qu'elles ne les posent : "C'est un garçon et il a six semaines. Il s'appelle Parker. C'est mon premier enfant." Il arrivait aussi que certaines personnes me parlent du côté de mon oreille sourde et s'étonnent de ne pas recevoir de réponse. Je suis certaine qu'ils me trouvaient grossière.
En voiture avec mon mari, j'avais beaucoup de mal à entendre ce qu'il me disait lorsque j'étais assise dans le siège du passager. J'avais de telles douleurs à force de tourner mon cou pour écouter. Quel soulagement quand j'ai reçu mon Ponto Pro ! Je continue à tourner la tête par automatisme alors que cela n'est plus nécessaire », ajoute Kris.
Mon traitement Ponto
« J'ai reçu mon Ponto Pro quatre mois après ma craniotomie. L'intervention s'est déroulée très facilement. Je devais simplement prendre soin de la zone du lambeau pendant la cicatrisation. J'ai été appareillée trois mois plus tard.
Une fois appareillée de Ponto Pro, je me suis sentie comme une enfant à Noël. J'en ai eu les larmes aux yeux. Je n'avais qu'une envie : sortir et demander aux gens de me parler. Je pouvais désormais capter les sons du côté de mon oreille sourde ; je n'en revenais pas. J'étais surprise de réentendre des sons que j'avais oubliés. En l'espace d'un an seulement, j'avais oublié un grand nombre de sons que l'on entend tous les jours lorsque l'ouïe fonctionne normalement. J'étais tellement heureuse que j'ai demandé à mon chirurgien de me serrer dans ses bras ! »
La liberté retrouvée
« Rien que le fait de savoir que je ne dois pas compenser les sons que je n'entends pas est un soulagement. Désormais, j'entends les sons émis par Parker lorsque je le tiens dans mes bras pour le nourrir. Je l'entends lorsqu'il se réveille ou lorsqu'il babille à l'arrière de la voiture.
On ne se rend pas compte de ce qu'on a perdu avant qu'on ne recommence à entendre normalement : des pas sur le plancher, l'eau qui coule ou le trottinement de mon chien sur le trottoir.
Au moins une fois par jour, je couvre mon oreille saine et je suis surprise d'entendre les sons que je parviens à capter à l'aide de Ponto Pro. Il est très confortable. Je le porte pendant toute la journée, sauf sous la douche. La plupart du temps, j'oublie même qu'il est là.
Personne ne le remarque. Mais j'en suis fière. Je réponds volontiers aux questions que l'on me pose sur mon Ponto Pro. À mes yeux, il n'y a pas de honte à porter une aide auditive. Cet appareil a radicalement changé ma vie. La technologie est pour moi sensationnelle. Je souhaite partager toutes ces informations afin de pouvoir aider d'autres personnes qui sont dans mon cas et qui pourraient profiter sans attendre d'un appareillage », confie Kris.
La première fois
« Mon Ponto Pro est indispensable, aussi bien pour ma famille que pour moi. J'ai 29 ans. Il me reste encore de nombreuses années à vivre et les vivre dans l'isolement serait une catastrophe tant pour mon mari et mon fils que pour moi. Désormais, mon mari ne doit plus systématiquement s'asseoir du bon côté. Il ne doit pas tout le temps s'assurer que je l'ai bien entendu. C'est à moi de lui rappeler : "Michael, inutile de vérifier. Je t'ai entendu !" Aujourd'hui, il peut même me parler d'un bout à l'autre d'une pièce », explique Kris.
Pourquoi ai-je choisi Ponto Pro ?
« J'ai fait pas mal de recherches. Il m'a fallu un mois ou deux avant de me décider pour Ponto Pro. Travaillant dans le secteur médical, je me suis sentie obligée de faire des recherches pour connaître les possibilités qui s'offraient à moi. Les systèmes auditifs à ancrage osseux étant des dispositifs implantables, je n'ai pas précipité ma décision. J'ai discuté avec des chirurgiens, des patients et des représentants. Il n'y a aucun doute que j'ai fait le bon choix en optant pour Ponto Pro. J'ai dit à mon médecin: "Il me faut la technologie la plus récente et la plus avancée." Au final, j'ai choisi Ponto Pro pour ses performances, sa convivialité, son mécanisme d'ancrage et l'engagement de son fabricant en matière d'avancées technologiques. J'aime beaucoup le style du Ponto Pro et j'apprécie sa facilité d'utilisation. Je voulais un dispositif dont je pourrais aisément atteindre le bouton. J'adore mon Ponto Pro !
Je parle de mon Ponto Pro à tout le monde. Je fais partie d'une communauté en ligne dédiée aux personnes atteintes d'un neurinome de l'acoustique sur le site de l'Acoustic Neuroma Association. Je suis la première à avoir adopté le nouveau Ponto Pro.
J'entends tellement d'histoires des autres membres de ma communauté concernant des problèmes liés à d'autres systèmes auditifs à ancrage osseux : renvois pour réparation, problèmes de Larsen, etc. Ils ne me croient pas quand je leur dis que je n'ai pas de problèmes avec Ponto Pro ! »
Confiance professionnelle
« Je suis représentante commerciale en dispositifs médicaux et mon congé de maternité et de maladie va bientôt se terminer. Il y a quelques mois seulement, j'étais loin d'imaginer que je retournerais travailler un jour. Grâce à mon Ponto Pro, je suis d'autant plus certaine de pouvoir faire mon travail correctement. Je pense que ce processus m'a aidée à comprendre que les pertes d'audition ne sont pas seulement un problème de vieillesse. La vie est imprévisible. Lorsqu'on vous dit que vous êtes en train de perdre votre audition, vous avez l'impression que tout est terminé. Cet état vous paraît désespérément permanent. Le simple fait de savoir qu'il existait d'autres possibilités m'a poussée à aller de l'avant. Si mon histoire peut contribuer à apaiser les craintes d'autres personnes et à les sensibiliser davantage aux possibilités qui s'offrent à elles, je suis partante pour la partager », conclut Kris.