„Po zdobyciu Ponto wszystko się zmieniło”

Rodzice Oscara wiedzieli, że istnieje ryzyko powikłań po zapaleniu opon mózgowych, które chłopiec przeszedł w dziewiątym miesiącu życia. Nic jednak nie przygotowało ich na wiadomość, że ich mały syn ogłuchł na jedno ucho. Dzisiaj Oscar jest szczęśliwym i pełnym energii ośmiolatkiem, który żyje normalnie i radzi sobie nawet w trudnych sytuacjach akustycznych.

Imię i nazwisko: Oscar Oliver Nancke
Objawy: jednostronna głuchota spowodowana zapaleniem opon mózgowych

Po wybraniu Ponto rodzice Oskara, którzy w związku z ubytkiem słuchu syna w ciągu ostatnich kilku lat musieli podejmować ważne decyzje, odetchnęli z ulgą.  „Nie mieliśmy pojęcia, że Oscar jest głuchy na jedno ucho do pamiętnej wizyty w gabinecie lekarskim, kiedy miał pięć lat”, tłumaczy matka Oscara, Camilla.

Brak oznak ubytku słuchu

Pomimo wielu kontroli po zapaleniu opon mózgowych rodzina nie została powiadomiona, że ubytek słuchu może być potencjalnym problemem i nikt nie zauważył żadnych zmian w zachowaniu Oscara, które wskazywałyby na trudności ze słyszeniem.

„Podczas wizyty kontrolnej byłam zszokowana! Naprawdę się tego nie spodziewałam. Zostaliśmy bardzo sucho poinformowani, że dziecko praktycznie nie słyszy na prawe ucho. Potem dostaliśmy broszurę o niemowlętach z głębokim ubytkiem słuchu. Ale nikt nam nie powiedział, co mamy robić”, kontynuuje Camilla.

Chociaż dla Oskara i jego rodziców diagnoza głuchoty jednostronnej była całkowitym zaskoczeniem, pojawiła się nadzieja dzięki rozwiązaniu kotwiczonemu w kości.  Wykorzystuje ono naturalną zdolność ciała do przesyłania fal dźwiękowych do ucha wewnętrznego przez przewodnictwo kostne. Możliwe jest odbieranie dźwięków od strony niesłyszącego ucha i przekazywanie ich do ucha zdrowego, co znacznie ułatwia rozumienie mowy.

Przejście przez medyczny labirynt

W szpitalu nie udzielono wielu informacji, więc Camilla szukała odpowiedzi w Internecie. Skontaktowała się również z lekarzem rodzinnym, który skierował Oscara do laryngologa. Podczas tej wizyty lekarz zalecił rodzinie kontakt z audiologiem dziecięcym. To właśnie wtedy dowiedzieli się o istnieniu systemów implantów słuchowych kotwiczonych w kości.

„Zaczęłam szukać w Internecie informacji o rozwiązaniach kotwiczonych w kości i znalazłam kilka stron dla pacjentów, ale potrzebowałam więcej informacji o dzieciach głuchych na jedno ucho. Wiedziałam, że głuchota jednostronna wpływa na psychologiczne i społeczne aspekty rozwoju dziecka, chciałam więc zdobyć wszystkie dostępne informacje, aby podjąć decyzję najlepszą dla mojego syna”, mówi Camilla.

Miękka opaska pokazała, czego można się spodziewać

Zdecydowanie się na procesor dźwięku dołączany do implantu kotwiczonego w kości wiąże się z prostym zabiegiem chirurgicznym osadzenia małego implantu tytanowego w kości za uchem. Procesor dźwięku jest dołączany do zaczepu dopiero po wyleczeniu, wtedy może przekazywać fale dźwiękowe przez kość bezpośrednio do ucha wewnętrznego. Jednak przed zabiegiem można wypróbować procesor dźwięku, nosząc go na opasce testowej, miękkiej opasce lub opasce na głowę. Dzięki temu użytkownik może poznać korzyści, jakie oferuje procesor w różnych, codziennych sytuacjach, a rodzinie łatwiej zdecydować, czy jest to właściwe dla dziecka rozwiązanie.

„Pierwszego dnia w szkole nosiłem miękką opaskę. To było trochę denerwujące, ale naprawdę pomogło mi lepiej słyszeć podczas lekcji i na przerwach”, mówi Oscar.
Camilla potwierdza także, że zauważyli u Oscara natychmiastową zmianę, po założeniu procesora dźwięku na miękkiej opasce. Gdy tylko włączył urządzenie, jego twarz się rozpromieniła.

Niełatwa decyzja

Kiedy okres noszenia miękkiej opaski i poznawania różnic w słyszeniu dobiegł końca, Oscar wraz z rodzicami odbyli z laryngologiem rozmowę na temat zamiany miękkiej opaski na implant.

„Jako rodzice musieliśmy porozmawiać o zaletach i wadach wszczepienia implantu, lecz ostatecznie uznaliśmy, że implant kotwiczony w kości będzie dla Oscara najlepszym długoterminowym rozwiązaniem”, wyjaśnia Camilla.

Dzielenie się troskami i znalezienie wsparcia

Matka Oscara, tak jak większość rodziców, których dzieci mają być operowane, była zdenerwowana i miała mnóstwo pytań. Lekarze i personel medyczny szpitala byli w stanie odpowiedzieć na większość z nich, lecz Camilla znalazła jeszcze inne źródło informacji, które okazało się bezcenne.

„W sieci znalazłam kilka wspaniałych grup. Pomogły mi zrozumieć, jak działa to rozwiązanie i dały możliwość porozmawiania z innymi osobami w takiej samej sytuacji. Naprawdę pomogło mi to spojrzeć na implant z perspektywy dziecka.”

Przejście przez zabieg

Najważniejszej decyzja – o wszczepieniu implantu – została podjęta. Kolejna należała od chirurga. Zabieg chirurgiczny można wykonywać jedno- lub dwuetapowo. W przypadku chirurgii dwuetapowej pierwszy etap obejmuje wszczepienie implantu, zaś w drugim etapie dołączany jest zaczep. U dzieci takich, jak Oscar oraz u innych pacjentów z miękką lub cienką kością często stosuje się chirurgię dwuetapową.

W maju 2012 roku Oscar przeszedł pierwszy zabieg chirurgiczny, a cztery miesiące później dołączono zaczep. Rodzina się denerwowała, ale operacja była prosta i wszystko przebiegło zgodnie z planem.

„Musiałem wstać bardzo wcześnie rano i moja mama zabrała mnie do szpitala. To było dziwne uczucie, wiedzieć że będę miał operację. Dostałem trochę leków i zasnąłem. Ale kiedy się znów obudziłem, czułem się dobrze”, wspomina Oscar.


Codzienne życie z Ponto

Okres leczenia po zabiegu przebiegał pomyślnie i Oscarowi dopasowano procesor dźwięku według planu. „Różnica była wielka i musiałem się do niej przyzwyczaić. Gdy dostałem Ponto, wszystko się zmieniło. Dużo łatwiej mi skupić się na lekcjach i bawić się z przyjaciółmi”, mówi Oscar.

Camilla również zauważyła, że pod koniec dnia Oskar ma więcej energii. A to dzięki temu, że aktywne uczestniczenie w wydarzeniach przez cały dzień nie jest już dla niego tak trudne.

Proste zabiegi czyszczące
Dbanie o czystość zaczepu wkrótce stało się częścią codziennego życia Oscara. Camilla i Oscar szybko nauczyli się, jak czyścić zaczep za pomocą patyczka higienicznego, a Oscar nauczył się samodzielnie wymieniać baterie.

„Na początku pomagaliśmy Oscarowi czyścić zaczep i miejsce wokół oraz wymieniać baterię, ale teraz robi to sam, a my tylko pilnujemy. Audiolog również był bardzo pomocny. Dostaliśmy od niego wiele użytecznych wskazówek. Poradził między innymi, żeby ustalić jeden dzień w tygodniu, kiedy będziemy wymieniać baterię”, opowiada Camilla.


Fajny w szkole

Camilla zauważyła, o ile łatwiejsza dla Oscara jest nauka i kontakty z rówieśnikami, odkąd ma dołączony do implantu procesor dźwięku. Działanie procesora dźwięku dołączonego do implantu kostnego jest znacznie lepsze niż noszonego na miękkiej opasce. Takie rozwiązanie jest również wygodniejsze i bardziej dyskretne – Oscar często wręcz zapomina o tym, że nosi procesor.

Oscar może także nadać procesorowi indywidualny charakter dzięki różnym naklejkom. Nie tylko Oscar uwielbia naklejki, inne dzieci w szkole też uważają, że to jest fajne.

Rodzice Oscara widzą wielkie korzyści, jakie system Ponto dał dziecku i teraz wiedzą, że  wybierając dla syna rozwiązanie kotwiczone w kości, podjęli właściwą decyzję.