„Kiedy po raz pierwszy założyłam Ponto Pro, poczułam się jak dziecko w święta”.
Kiedy Kristine Siwek, spełniona zawodowo przedstawicielka sprzedaży urządzeń medycznych, była w siódmym miesiącu ciąży, lekarze zdiagnozowali nerwiaka nerwu słuchowego. W ciągu ośmiu tygodni od diagnozy utraciła całą pozostałą zdolność słyszenia w lewym uchu w następstwie nerwiaka i cierpiała na wiele powikłań pochodzących z ciężkiego ucisku pnia mózgu. Urodziła zdrowego chłopca przed terminem, aby przejść operację chirurgiczną, która uratowała jej życie. Implant słuchowy kotwiczony w kości pomógł jej w przywróceniu słyszenia, które — jak wcześniej sądziła — utraciła na zawsze.
Kiedy jedno ucho przestaje słyszeć
„Kiedy po raz pierwszy zauważyłam ubytek słuchu, zmiana była tak mała, że zdawało się, jakby coś chwilowo zatkało mi ucho, jakby to było coś co samo minie w krótkim czasie. Początkowo tylko przekładałam telefon do drugiego ucha i dalej żyłam swoim życiem, ale słyszenie nigdy nie wracało. Nie spodziewałam się wówczas, że przyczyną jest nerwiak nerwu słuchowego i że w ciągu ośmiu tygodni od diagnozy będę głucha po jednej stronie”, opowiada Kristine.
„Głuchota w jednym uchu jest bardzo dojmującym doznaniem. Jest bardzo izolująca — nikt nie widzi tej niesprawności i każdy oczekuje naturalnego zachowania. A to jest niemożliwe”.
„Największym problemem było odebranie mojego syna, Parkera ze szpitala, powrót do domu i troska, że nie będę mogła go słyszeć. Myśl, że mój syn może płakać i potrzebować mamy, a ja nie będę o tym wiedzieć, była rozdzierająca.
Trudne było także codzienne funkcjonowanie w miejscach publicznych, a nawet z przyjaciółmi. Ciągle myślałam o tym, z której strony usiąść lub gdzie stanąć, aby lepiej słyszeć i uczestniczyć w rozmowie. Później się uśmiechałam i przytakiwałam, nie mając pojęcia, z czym się zgadzam. Miałam wrażenie, że ludzie mieli już dość, gdy dopytywałam się o powtórzenie. Ja z kolei byłam już zmęczona ciągłymi próbami uczestniczenia i po prostu przestawałam dopytywać”.
„Zapamiętywałam odpowiedzi. Kiedy szłam do sklepu spożywczego, wiedziałam, że będą rutynowo pytać, czy zakupy zapakować w plastikową, czy papierową torbę. Wyprzedzałam więc pytanie z odpowiedzią, a jeśli pytanie już padło, odpowiedź miałam gotową. Miałam także syna w wieku niemowlęcym i oczywiście ludzie ciągle mnie zatrzymywali, aby go zobaczyć i zadawali pytania. Miałam więc przygotowane odpowiedzi jeszcze zanim pytali: »to chłopiec i ma sześć tygodni«, »nazywa się Parker«, »to moje pierwsze dziecko«. Zdarzało się też, że ludzie mówili po mojej głuchej stronie i patrzyli na mnie, oczekując odpowiedzi. Jestem pewna, że uważali mnie za gbura”.
„Kiedy jechałam z mężem samochodem i siedziałam na miejscu pasażera, próby dosłyszenia czegokolwiek były tak trudne. Zmęczenie szyi przy ustawieniu głowy pod właściwym kątem było dużym obciążeniem. Założenie Ponto Pro okazało się wielką ulgą. Ciągle się nieświadomie obracam zdrowym uchem do słyszenia i przypominam sobie, że już nie muszę tego robić”, mówi Kristine.
Moje leczenie z Ponto
„Implant Ponto Pro miałam wszczepiony cztery miesiące po mojej kraniotomii. Zabieg chirurgiczny był bardzo łatwy. Musiałam tylko dbać o miejsce rany podczas jej gojenia, a mój procesor Ponto Pro został dopasowany trzy miesiące później.
Kiedy po raz pierwszy założyłam Ponto Pro, poczułam się jak dziecko w święta. Byłam cała we łzach. Chciałam wybiec do świata i słuchać ludzi, jak do mnie mówią. Nie mogłam uwierzyć, że odbieram dźwięki dochodzące od głuchej strony. Zaskakiwały mnie dźwięki o których istnieniu już zapomniałam. Wystarczył tylko jeden rok i zapomniałam tak wiele z codziennych dźwięków, które ciągle słyszą ludzie z normalnym słuchem. Byłam tak podekscytowana, że uściskałam się z chirurgiem!”.
Przywrócona wolność
„Sama świadomość, że nie muszę już się ustawiać według mojej głuchej strony jest tak wyzwalająca. Teraz słyszę Parkera, kiedy go trzymam i karmię. Kiedy się obudzi, słyszę jego ciche dźwięki z tylnego siedzenia samochodu.
Nie można sobie uświadomić straty, dopóki znów się nie usłyszy życia wokół, na przykład kroków, płynącej wody lub odgłosu łap psa prowadzonego po chodniku”.
„Co najmniej raz w ciągu dnia zakrywam swoje zdrowe ucho i zawsze zadziwia mnie, ile rzeczy słyszę dzięki Ponto Pro. Procesor jest bardzo wygodny i noszę go przez cały dzień za wyjątkiem kąpieli. Przez większość czasu nawet sobie nie uświadamiam, że mam go na sobie”.
„Nikt go nie zauważa. Ale jestem z niego dumna. Z chęcią odpowiadam na pytania o mój Ponto Pro. Sądzę, że jakiekolwiek poczucie stygmatyzacji spowodowane używaniem aparatu byłoby nie na miejscu. Wniósł tak pozytywne zmiany do mojego życia. Myślę, że technologia jest niesamowita. Chcę tylko dzielić się informacjami, żeby mieć możliwość pomocy komuś takiemu jak ja, kto już teraz mógłby używać aparatu”, mówi Kristine.
Po pierwszym założeniu
„Myślę, że mój Ponto Pro jest w takim stopniu dla mojej rodziny, co dla mnie. Mam 29 lat. Mam przed sobą jeszcze długie życie i spędzenie go w bezdźwięcznej izolacji byłoby taką samą stratą dla męża i syna, co dla mnie. Teraz mój mąż nie musi siadać koniecznie po mojej zdrowej stronie. Nie musi się dodatkowo starać i upewniać się, że go słyszę. Muszę mu przypominać: »Michael, nie musisz nie już sprawdzać — teraz już dobrze cię słyszę!«. Teraz może do mnie mówić nawet z drugiego końca pokoju”.
Dlaczego wybrałam Ponto Pro
„Długo szukałam informacji i nie mogłam się zdecydować, zrobiłam to dopiero miesiąc czy dwa przed wybraniem Ponto Pro. Jestem osobą odpowiedzialną za sprzedaż wyrobów medycznych, więc sprawdzenie dostępnych możliwości uznałam za swój obowiązek. Rozwiązania wspomagania słuchu z kotwiczeniem w kości to urządzenia wszczepiane, więc decyzji nie podjęłam pochopnie. Rozmawiałam z chirurgami, pacjentami i przedstawicielami firmy. Nie mam wątpliwości, że dokonałam właściwej decyzji, wybierając Ponto Pro. Powiedziałam lekarzowi: »Chcę najbardziej zaawansowanej, najnowocześniejszej technologii jaka jest dostępna«. Ostatecznie wybrałam Ponto Pro, kierując się parametrami, łatwością użycia, mechanizmem przypinania i zaangażowaniem w rozwój technologii. W Ponto Pro podoba mi się wygląd i prostota użytkowania. Chciałam urządzenia, które mogę dotknąć i łatwo odszukać przycisk. Pokochałam Ponto Pro!”.
„Opowiadam wszystkim o moim aparacie Ponto Pro. Należę do internetowej społeczności osób z nerwiakiem nerwu słuchowego na stronie Acoustic Neuroma Association. Jestem jedną z pierwszych osób, które dostały nowy aparat Ponto Pro.
Słyszę tyle opowieści od członków tej społeczności o problemach, jakich doświadczali z innymi urządzeniami wspomagania słuchu kotwiczonymi w kości: o odsyłaniu do naprawy czy zmaganiu się z problemami ze sprzężeniem. Nie mogą uwierzyć, że ja nie miałam żadnych problemów z Ponto Pro!”.
Pewność siebie w pracy
„Jestem odpowiedzialna za sprzedaż w firmie z branży urządzeń medycznych i wkrótce wrócę do obowiązków po urlopie macierzyńskim i zwolnieniu lekarskim. Jeszcze kilka miesięcy temu nie miałam pojęcia, jak mogłabym wrócić do pracy i radzić sobie z obowiązkami. Dzięki Ponto Pro mam do siebie zaufanie, że jestem w stanie dobrze wykonywać swoją pracę.
Myślę, że cały ten proces pomógł mi zrozumieć, że ubytek słuchu nie jest czymś, z czym trzeba się zmierzyć w starszym wieku. Nigdy nie wiadomo, jaką ścieżkę obierze życie. Jest pewne poczucie ostateczności po informacji, że się będzie głuchym. Wydaje się to tak przytłaczająco trwałe. Sama świadomość, że gdzieś jest możliwe wyjście do którego mogę dążyć dała mi nadzieję, aby iść naprzód. Jeśli moja historia może pomóc złagodzić strach u innych osób i zwiększyć ich świadomość, chcę w tym pomóc”, zakończyła Kristine.