"Sou uma sobrevivente do colesteatoma bilateral"

Por Amy Mackey 

Quando era bebê e durante a infância tinha infecções no ouvido constantemente. Lembro-me de quando minha mãe me colocava contra a geladeira para pingar gotas no meu nariz, e não no ouvido, como é mais comum hoje em dia. Ela sempre me dizia que sabia quando eu estava com infecção no ouvido, porque minha atitude mudava completamente para pior. Com menos de cinco anos de idade, participei de um grupo de estudo de miringotomia bilateral (com tubos em ambos os ouvidos). Pelo que sei, fui a única no grupo de controle que não solucionou os problemas auditivos. No decorrer dos anos passei por várias miringotomias, doses de antibióticos e paracenteses do tímpano. Ocasionalmente os tambores dos meus ouvidos estouravam por causa da pressão dos líquidos.
 
Aos 17 anos fui ao otorrino pensando que estava com outra infecção no ouvido. Ele me encaminhou imediatamente para exames de raios-x no hospital. Tomografias e ressonâncias magnéticas não eram comuns naquela época. Voltei ao otorrino depois de horas de espera, o que me deixou desconfiada. Ele me disse que eu tinha um colesteatoma no ouvido esquerdo. Menos de doze horas depois fui submetida a uma cirurgia de cinco horas.
 

Encontrando lugares estratégicos 

Passei vários dias no hospital sentindo muita vertigem, dormência na língua e chiado na cabeça, o famoso zumbido. Fiquei feliz que o meu nervo facial foi poupado. Demorei meses para reaprender a caminhar, sentar ou ficar de pé sem me inclinar como o Titanic. Era bom não sentir a minha própria língua, porque ela era mordida diariamente. Mas o tempo cura tudo. Meus cabelos grisalhos cresceram novamente, a vertigem praticamente desapareceu e me acostumei a não sentir minha língua e a viver com o zumbido na cabeça. Eu era jovem, obstinada e determinada. Mesmo com a surdez unilateral, aprendi a lidar com as situações desde cedo. Não sair ao vento sem cobrir o ouvido surdo para não causar vertigem. Escolher lugares estratégicos para ouvir melhor em grupos ou salas de aula. A direção do som era um enorme desafio. Se eu achava que o som vinha da direita, aprendi a olhar para a esquerda, ao contrário do que o meu cérebro me dizia.

A calma antes da tempestade

Ao longo dos vinte anos seguintes continuei sofrendo com muitas infecções nos dois ouvidos, limpezas, antibióticos e gotas, além de drenagens e paracenteses regularmente no tímpano do meu ouvido "bom". Nos quinze anos seguintes tive apenas pequenas incidências. Esta foi a calma antes da próxima tempestade.

Em julho fui a uma festa com jantar e percebi que estava tendo dificuldades para ouvir. Era como se alguém tivesse acionado um interruptor e desligado a minha audição. Não houve uma perda gradual. Não senti nenhuma dor, e nenhum líquido ou odor saíram dos meus ouvidos. Senti um pouco de pressão no lado direito do meu rosto, perto da minha bochecha, semelhante a uma sinusite. Presumi que o meu ouvido estava cheio de líquido.

Autodiagnóstico 

Ao longo dos anos havia desenvolvido algumas técnicas para autodiagnosticar os meus problemas de ouvido. Movia a cabeça para baixo para ver se havia líquido no meu ouvido. Quando fazia isso, ouvia o clássico som e tinha a sensação de que havia muito líquido. Também aprendi com o meu cirurgião a tapar o nariz e soltar o ar levemente (com ênfase em levemente) pelos ouvidos, mantendo a tuba auditiva aberta para permitir a equalização da pressão e a liberação do líquido. Mas não conseguia desentupir meus ouvidos. Há muitos anos, um terapeuta holístico também havia me ensinado uma técnica de lavar as mãos, colocar um dos dedos dentro da boca e massagear suavemente os orifícios (nasofaringe) que ficam atrás do céu da boca para soltar o líquido. Também não funcionou. Assim, pensando que era uma sinusite, tentei resolver o problema usando vapor quente com óleo de eucalipto e uma toalha na cabeça. Essas tentativas e erros duraram quase um mês. As framboesas brotaram no nosso jardim, a nossa primeira colheita. Quando provei os frutos senti um gosto horrível, quase metálico. Mal sabia eu que este era outro sinal de que algo estava errado. Foi então que comecei a ter enxaquecas terríveis. Decidi marcar uma consulta com o meu otorrino. Lá no fundo eu ficava pensando: "Será que é outro tumor no meu ouvido bom?".

O meu pior pesadelo se tornou realidade

O otorrino com quem sempre me consultava nos últimos 25 anos estava em uma reunião, então fui apresentada a um novo médico. Ele entrou na sala e eu disse, casualmente, que provavelmente só precisava de uma paracentese do tímpano para tirar o líquido e já estaria pronta para ir embora. Em seguida, contei um pouco da minha história. Ele deu uma olhada nos meus ouvidos e disse que gostaria de examiná-los no microscópio. Depois do examine no microscópio, ele disse com o ar grave que eu tinha um colesteatoma no meu ouvido direito, o meu ouvido "bom". O meu pior pesadelo tinha se tornado realidade.
Estava aterrorizada, porque tinha ficado completamente surda do ouvido esquerdo depois do primeiro tumor há 36 anos. Permaneci sentada, chorando e pensando que ficaria surda para o resto da vida. Sei um pouco da linguagem de sinais, mas como o meu cirurgião já havia dito, nem todas as pessoas sabem. Os meus filhos sabem a linguagem de sinais, mas o meu marido não. Como vamos nos comunicar? Qual será o tamanho do tumor? Será que ele destruiu todos os ossos da audição como da última vez? Nos próximos dias, depois da tomografia, comecei a aceitar minha surdez.

Eu era uma candidata ideal para um sistema auditivo de condução óssea 

Uma semana mais tarde, fiz um teste de audição e uma consulta de acompanhamento. Falamos sobre a possibilidade de fazer a cirurgia em uma cidade maior, sobre uma possível reconstrução do ouvido médio e sobre a elegibilidade para um implante ou sistema auditivo de condução óssea (BAHS). Discutimos por um tempo e decidimos que o meu médico faria a remoção do tumor na minha cidade mesmo, em Montana. O audiologista e o cirurgião concluíram que eu seria uma candidata ideal para um implante auditivo de condução óssea após a remoção.
 
Mesmo depois de trinta e seis anos não havia muitas opções disponíveis para ajudar na minha perda auditiva. Comecei a pesquisar sobre implantes de condução óssea. Não havia muitas informações disponíveis, mas fiquei admirada com o que encontrei. É um conceito tão simples, mas não conseguia imaginar como iria ouvir sem o som vibrando por todo o meu crânio. Todos me perguntavam se era um implante coclear. Explicava que era um implante de titânio para condução óssea colocado na metade da profundidade do crânio, com a conexão de um processador de som a um abutment que fica sobre a pele. O processador de som capta o som e envia as vibrações para o nervo auditivo através do osso. O implante geralmente dura a vida inteira. Caso se solte, o implante pode ser facilmente removido e colocado em um novo local.

Cirurgia simples

O meu cirurgião me ligou cerca de cinco dias depois e sugeriu que o sistema auditivo de condução óssea fosse colocado primeiro. Assim, eu não ficaria totalmente surda depois da timpanoplastia e mastoidectomia (remoção do tumor). Ele também decidiu que seria necessário fazer uma cirurgia mais agressiva com mastoidectomia radical do colesteatoma, assim como no meu ouvido esquerdo. Na cirurgia agressiva, menos de 10 a 20% têm uma reincidência, enquanto a cirurgia menos agressiva tem 80% de chance de voltar nos dois primeiros anos. Concordei com ele. Não queria passar por aquilo de novo, duas vezes já eram suficientes. Além disso, ele garantiu que qualquer eventual reincidência seria tratada no consultório e não com uma cirurgia de grande porte.

No dia 23 de setembro de 2013 passei pela cirurgia de implante. Uma cirurgia simples de uma hora, geralmente com o paciente hospitalizado por menos de 24 horas. Acho que a parte mais difícil da cirurgia do implante foram as cinco semanas de espera pelo processador de som. Havia passado quatro meses com surdez quase total e 36 anos com surdez unilateral. Eu não fazia a mínima ideia do que estava para vir.

Na época eu não podia ouvir os meus próprios passos, o que não é uma boa coisa para quem vive em um território de ursos. Também não podia ouvir o toque do telefone, a água correndo, o canto das águias, os carros passando e muitos outros barulhos do dia-a-dia. O zumbido tinha tomado várias formas e agora estava chiando nos meus dois ouvidos, tocando e pulsando com os meus batimentos cardíacos. As enxaquecas eram quase diárias, me deixando totalmente debilitada e fazendo com que o meu olho direito ficasse vermelho. Conversas eram praticamente impossíveis, mesmo em ambientes tranquilos. Conversas em grupos grandes eram experiências horríveis. Os sons ficavam todos distorcidos e eu não entendia nada. Captar pedaços das falas e tentar compreender o que estava sendo dito era fisicamente e emocionalmente exaustivo.

Uma mudança de vida

O meu neto, Michael, estava comigo no dia em que coloquei o meu Ponto. Vibrávamos de emoção. A primeira voz que ouvi foi a de Michael, que tinha descido uma oitava nos quatro meses em que fiquei sem audição. Estava explicado porque eu não podia ouvi-lo. Chorei e me dei conta do quanto estava deixando de viver por causa da minha perda auditiva. Ao dirigir os 56 km até a minha casa, deixei a janela aberta e percebi que me assustava quando um carro passava do meu lado. Os sons estavam tão altos. Era um mundo totalmente novo.
 
Em novembro fiz a remoção do colesteatoma. Tive muita sorte. O meu cirurgião, além de ser um profissional competente, é um médico atencioso e compassivo. Ele removeu com sucesso o colesteatoma em quatro horas. Ele conseguiu reparar o único osso do meu ouvido que não foi destruído pelo tumor com um enxerto de cartilagem e fáscia para reter o pouco da audição que eu ainda possuo. A área para a reconstrução dos outros ossos era muito pequena, portanto, não foi possível prosseguir com a reconstrução do ouvido médio. Ele também fez o enxerto de um tímpano parcial para impedir a entrada de bactérias na tuba auditiva. Mais uma vez o meu nervo facial foi poupado, mas não tive sorte com a minha língua, e perdi a maior parte do sentido do paladar. Já se passaram cinco meses. Ainda estou me recuperando e me acostumando a ouvir mais do que ouvi em 36 anos.

Eu me considero uma sobrevivente e agradeço por isso todos os dias. Ainda tenho muitas formas de zumbidos intensos, vertigens ocasionais, uma leve forma de recrutamento (distorção da fala), algumas poucas enxaquecas e uma língua que não sente o gosto. Mas graças ao Ponto Plus Power e ao Oticon Medical Streamer, eu posso ouvir. Realmente mudou a minha vida.