"Jag har överlevt bilaterala kolesteatom"

Av Amy Mackey 

Som spädbarn och barn drabbades jag av upprepade öroninfektioner. Jag kommer ihåg att min mamma brukade ställa mig mot kylskåpet för att ge mig näsdroppar istället för de örondroppar man använder nu för tiden. Hon sa alltid att hon visste när jag hade en öroninfektion; mitt humör försämrades. När jag var under fem år deltog jag i en gruppundersökning för bilateral myringotomi (rör i båda öronen). Av vad jag förstått var jag den enda i kontrollgruppen som inte växte ifrån mina öronproblem. Under flera år fick jag upprepade myringotomier, antibiotikakurer, drän i trumhinnorna och ibland kunde mina trumhinnor brista av sig själva på grund av vätsketrycket.

Vid 17 års ålder gick jag till min öron-, näsa- och halsklinik med vad jag trodde var ännu en öroninfektion. De skickade mig genast till sjukhuset för röntgen. CAT-scanners eller magnetröntgen var framtidsting. När jag kom tillbaka till öron-, näsa- och halskliniken efter stängningsdags började jag bli misstänksam. Läkaren berättade att jag hade ett kolesteatom i vänstra örat. Mindre än tolv timmar senare genomgick jag en fem timmar lång operation.

Att placera mig själv strategiskt 

Jag tillbringade flera dagar på sjukhuset med extrem yrsel, domningar i tungan och brus i huvudet, vanligen känt som tinnitus. Jag var tacksam över att min ansiktsnerv klarat sig. Det tog månader att åter lära sig att gå, sitta eller stå utan att kränga som Titanic. Det var tur att jag inte hade känsel i tungan för jag tuggade på den dagligen. Men tiden läker alla sår och håret växte tillbaka, yrseln gav vika, jag anpassade mig till en tunga jag inte kunde känna och ett evigt brus i huvudet. Jag var ung, ihärdig och beslutsam. Jag lärde mig tidigt att även hantera min ensidiga dövhet. Att inte gå ut när det blåser utan att täcka det döva örat för annars kommer yrseln. Att tänka på var jag sitter i grupper eller klassrum. Ljudriktning var en stor utmaning och jag lärde mig att träna mig själv i att om ett ljud kom från höger skulle jag titta vänster, motsatsen till vad min hjärna förmedlade.

Lugnet före stormen

Under de efterföljande tjugo åren fortsatte jag brottas med flera öroninfektioner i båda öronen, rengöringar, antibiotika och örondroppar och att min ‘goda‘ trumhinna regelbundet dränerades. Jag levde runt 15 år med endast mindre incidenter. Detta var lugnet före nästa storm.

I juli förra året gick jag på en middagsbjudning och upptäckte genast att jag hade svårt att höra. Det var som om någon slagit av en strömbrytare och stängt av min hörsel. Det var ingen gradvis minskning. Det gjorde inte ont, det kom ingen vätska eller lukt från örat. Jag kände ett litet tryck i kinden på högra sidan av ansiktet, lite som när man har en bihåleinflammation. Jag antog att mitt öra var fullt av vätska.

Självdiagnostisering 

Genom åren hade jag utvecklat några tekniker för självdiagnostisering av mina öronproblem. Jag kunde tippa huvudet uppochned för att märka av om det fanns vätska i örat. Jag gjorde just detta och fick det klassiska ljudet och känslan av att det var fullt av vätska. Min kirurg hade också lärt mig att jag skulle hålla för näsan och försiktigt (jag understryker försiktigt) blåsa för att se om örontrumpeten stod öppen, så att tryckutjämning och dränering kan ske genom det. Det gick inte. En holistisk läkare lärde mig för många år sedan en teknik som gick ut på att tvätta händerna och stoppa in ett finger i munnen och med detta finger försiktigt massera öppningarna (nässvalget) bakom gommen gör att frambringa dränage. Det fungerade inte heller. Jag tänkte att det var bihåleinflammation och försökte driva bort det med varmt ångbad med eukalyptus och en handduk över huvudet. Dessa försök och misslyckanden pågick i nästan en månad. Hallonen i trädgården mognade och vi skördade dem. I min mun smakade de fruktansvärt, nästan metalliskt. Inte visste jag att även detta var ett tecken på att något var galet. Därefter började jag få fruktansvärd migränhuvudvärk. Jag bokade tid hos min öron-, näsa- och halsklinik. Jag frågade mig själv, ”Kan det vara en tumör i mitt goda öra?”.

Min värsta mardröm besannas

Min vanliga läkare som jag hade träffat i över 25 år höll på att avveckla sin verksamhet så jag introducerades till en ny läkare. Han kom in i rummet och jag berättade att jag trodde att min trumhinna behövde dräneras och att jag därefter skulle kunna gå hem. Jag förklarade min historia och han undersökte mina öron och sa att han ville ta en titt med mikroskop. Efter att ha tittat i mikroskopet sa han väldigt allvarligt att jag hade ett kolesteatom i högra örat – mitt ’friska’ öra. Min värsta mardröm hade besannats.

Jag var förfärad eftersom jag är helt döv i vänstra örat efter den första tumören för 36 år sedan. Jag satt där och grät och tänkte att jag skulle bli döv för resten av livet. Jag kan lite teckenspråk, men som min kirurg poängterat är det inte alla som kan det. Mina barn kan teckenspråk; min man kan det inte. Hur ska jag kunna kommunicera? Hur stor är tumören och har den ätit upp alla hörselben som den förra? Under de följande dagarna, och efter CAT-scanningen, började jag acceptera min dövhet.

Jag var en utmärkt kandidat för ett benförankrat hörselsystem 

En vecka senare fick jag göra ett hörseltest och fick en tid för uppföljning. Efter en del diskussion bestämde vi att min läkare kunde avlägsna tumören här i Montana. Min audionom och min kirurg kom fram till att jag skulle vara en lämplig kandidat för ett benförankrat hörselimplantat efter operationen.

För 36 år sedan fanns det inte så mycket att tillgå för att hjälpa mig med min hörselnedsättning. Jag började undersöka benledningsimplantat. Det fanns inte så mycket information om det, men jag förvånades över det jag hittade. Det är ett så enkelt koncept, men jag kunde inte föreställa mig hur jag skulle kunna höra genom vibrationer via skallbenet. Alla frågade om det var ett cochlea-implantat. Jag förklarade att det är ett benledande titanimplantat som sitter i skallbenet och med en ljudprocessor fastsatt på distansen som sticker ut genom huden. Ljudprocessorn fångar upp ljud och skickar det som vibrationer till hörselnerven via skallbenet. Implantatet ska hålla hela livet och om det skulle lossna kan det enkelt tas bort och ersättas med ett nytt på ett annat ställe.

Enkel operation

Min kirurg ringde mig fem dagar senare och föreslog att jag skulle sätta in det benförankrade hörselsystemet först, så att jag inte skulle bli helt döv när de tagit bort tumören. Han bestämde även att jag behövde det mer aggressiva ingreppet för mitt kolesteatom – precis som med vänsterörat. Det aggressiva ingreppet innebär att mindre än 10-20 % av patienterna får återfall, medan det mindre aggressiva ingreppet resulterar i 80 % chans att tumören kommer tillbaka under de första två åren. Jag höll med; jag ville aldrig gå igenom det här igen, två gånger räckte. Han försäkrade också att om det kom tillbaka skulle det vara möjligt att ta hand om det på mottagningen istället för genom ett stort ingrepp.

Den 23 september 2013 genomgick jag implantatoperationen. En enkel entimmesoperation; vanligtvis gjord som en öppenvårdspatient. Jag tror den jobbigaste delen med implantatoperationen var den fem veckor långa väntan på ljudprocessorn. Jag hade genomlidit fyra månader som nästan helt döv, och 36 år som ensidigt döv. Jag hade inte den blekaste aning om vad som komma skulle.

Just då kunde jag inte höra mina egna fotsteg, inte så praktiskt om man bor i ett område med mycket björn. Jag kunde inte heller höra telefonen ringa, vattnet rinna, fåglarna, bilar och andra ljud i vardagen. Min tinnitus hade tagit flera former och nu hördes den i båda öronen och brusade, ringde och pulserade med mina hjärtslag. Migrän förekom nästan dagligen och försvagade mig helt och gjorde mitt högra öga rött. Samtal var nästan omöjliga, även när det var tyst i omgivningen. I stora grupper var det fruktansvärt, alla förvrängda ljud, att inte förstå någonting, att bara höra fragment och försöka förstå var både fysiskt och emotionellt påfrestande.

En livsförändring

Mitt barnbarn, Michael, följde med mig när jag skulle få min Ponto – vi bubblade av spänning båda två. Den första rösten jag hörde var Michaels. Den hade gått ner en oktav under de fyra månader som gått sedan jag förlorade min hörsel, inte undra på att jag inte kunde höra honom. Jag grät och insåg genast hur mycket jag hade missat till följd av min hörselnedsättning. När jag körde hem hade jag rutan nedvevad och märkte att jag ryckte till när mötande trafik passerade mig. Allting var så högljutt – det var en helt ny värld.

I november opererades kolesteatomet bort. Jag kände mig så lyckligt lottad. Min kirurg, som inte bara är en skicklig yrkesman, utan även en snäll och medkännande läkare, lyckades avlägsna kolesteatomet på fyra timmar. Han lyckades med transplantation av bindvävshinna och reparera det enda hörselbenet som tumören inte hade förstört och genom det bevara den lilla hörsel jag ännu har kvar. Området för att återskapa de andra benen var för litet så rekonstruktion av mellanörat var inte möjlig. Han transplanterade också delar av trumhinnan för att förhindra bakterier att ta sig in i det örontrumpeten. Än en gång klarade sig min ansiktsnerv, men med tungan hade jag inte lika stor tur och jag har förlorat nästan hela mitt smaksinne. Det är fem månader sedan och jag håller fortfarande på att läka och anpassa mig till att höra mer än jag har gjort på 36 år.

Jag ser mig själv som en överlevare och jag är tacksam dagligen. Jag har fortfarande flera olika former av grav tinnitus, tillfällig yrsel, mild taldistorsion, mindre migränanfall och en tunga utan smaksinne. Men tack vare Ponto Plus Power och Ponto Streamer kan jag höra. Det har bokstavligen talat förändrat mitt liv.