Född med mikroti och anoti

"Mikroti är en missbildning av örat och anoti är avsaknad av ett öra", förklarar Justin. "Jag har inte något ytteröra på höger sida, utan en liten struktur stor som en böna där mitt öra skulle ha suttit. På vänster sida har jag ett miniöra, ungefär hälften så stort som ett normalt öra, nästan hela ytterörat finns där. Men mellanörat fungerar inte som de ska och därför överförs inte ljud på rätt sätt till innerörat."

Justin fick diagnosen mikroti/atresi och anoti vid födseln, men han hade hunnit komma upp i krypåldern innan hans dubbelsidiga hörselnedsättning behandlades. Han hade börjat säga några ord, men hans föräldrar insåg att han inte reagerade på vardagliga ljud. En hörselkontroll bekräftade hans hörselnedsättning. Under åtskilliga av de följande åren, genomgick Justin en rad olika rekonstruktioner av hans vänstra mellanöra. När rekonstruktionerna inte lyckades separera de små benen i mellanörat, fick Justin en av de ursprungliga benledningslösningarna.
"Jag fick en utvändig benledningsapparat som såg ut som ett diadem i hårdplast". "Jag använde den i 22 år!"

Justin erkänner att han som barn ofta hade svårt att stå ut med alla de blickar och många frågor som hans ovanliga huvudprydnad framkallade. "När jag blev äldre förstod jag att folk helt enkelt är nyfikna av naturen. Då blev det lättare för mig att inleda en konversation och berätta om min situation", säger han. "Idag använder jag mig av denna tidiga erfarenhet för att föreläsa för andra och bidra till att öka medvetenheten om de möjligheter och alternativ som finns numera

Justin berättar att hans förmåga att tala både för sig själv och för andra uppmuntrades av hans föräldrar redan från tidig ålder. "Min mamma är lärare och hon såg till att lärarna kände till och förstod mitt tillstånd", säger han. "Med henne som förespråkare fick jag den hjälp jag behövde för att lyckas" Och Justin lyckades onekligen. Han klarade av grundskolan och gymnasiet och tog en kandidatexamen i Sport Management.

Kände inte till att det fanns andra alternativ

Livet med hans benledande bygel innebar en del problem. Justin kan fortfarande känna groparna i skallbenet bakom örat som orsakats av trycket från huvudbygeln. Den fick repareras ett antal gånger. Justin lärde sig att ha sina äldre hörapparater i reserv de många gånger hans nyare hörapparat var på lagning.

Fram tills han var 22 år gammal, kämpade Justin med sin huvudbygel utan att känna till att benförankrad teknik kanske kunde vara en bättre lösning för honom. "Det fanns nästan ingen information att tillgå för människor i min situation", säger han. "Jag hade ingen aning om att det fanns andra alternativ."

Hans första benförankrade hörsellösning innebar klarare ljud plus att han befriades från sin huvudbygel. Men det var en analog hörapparat som saknade automatiska justeringar vid förändringar i hans ljudmiljö. "Jag fick lära mig att kontrollera ljudnivån med hjälp av hörapparatens volymkontroll", säger han. 

 

Familjer och vänner märkte skillnaden

Justin uppskattar klarheten och de automatiska justeringarna till föränderliga ljudmiljöer som hans nya digitala Ponto Pro-hörapparat tillhandahåller. Han bär den utan problem under hela dagen, sätter genast på den på morgonen och tar av den innan han går och lägger sig. Hans familj och vänner har märkt skillnad på hans förmåga att delta i samtal vid sociala tillställningar – vilket tidigare var en utmaning.

Avsevärt bättre ljudkvalitet
"Ponto Pro har öppnat upp en helt ny ljudvärld för mig. Dessutom är ljudkvaliteten avsevärt bättre", säger Justin. "Det är härligt att kunna befinna sig i en situation med höga ljud eller sorl och att riktverkansmikrofonerna aktiveras och fokuserar på de ljud jag vill höra. Tidigare var jag tvungen att stå nära talaren eller att till och med försöka läsa på läpparna. Det var mycket tröttande." 
 
När det gäller hörapparatens utseende är Justin mycket förtjust i den tunna, ergonomiska utformningen av hans nya Ponto Pro. "Utseendet spelar inte så stor roll efter alla mina år med huvudbygeln", säger han och skrattar. "Men Ponto Pro är verkligen cool. Formen är mycket modernare och den ser nästan ut som en Bluetooth-enhet. Givetvis smälter den in så bra med mitt hår att de flesta inte ens ser att den finns där."

Han gillar även Ponto Pros stora knappar som är lätta att hitta. "Det är toppen att kunna trycka på en knapp och anpassa sig till omgivningen. Det är inte en och samma inställning för alla lyssningsmiljöer", tillägger han. "Jag har till och med en inställning för när jag kör bil. I stället för att sikta in mig på ljuden i bilen kan jag byta till ett program som gör mig mycket mer medveten om trafikljud som exempelvis sirenerna från ett räddningsfordon som närmar sig."

 

Inget mer trassel med ett tungt headset

En liten men viktig förändring för Justin är att han nu enkelt kan lyssna på musik i sin MP3-musikspelare. "Förut var jag tvungen att använda ett enormt headset över min huvudbygel ifall jag ville lyssna på musik medan jag tränade", säger han. "Trots att utvecklingen gick mot mindre headsets, var jag ändå tvungen att använda de stora modellerna som såg konstiga ut. Nu behöver jag bara ansluta till en port på min Ponto Pro och ljudet är klarare och mer njutbart än någonsin. Inget mer trassel med ett tungt headset!"

Fördelar med att vara en förespråkare

Numera är Justin en patientförespråkare och han tycker om att dela med sig av sin 
historia till andra 

Med sin förmåga att enklare delta i samtal och samspel med grupper, har Justin förnyat sitt åtagande att vara en förespråkare för människor med mikroti/atresi och alla typer av hörselnedsättningar. Och han har upptäckt att det är lika fördelaktigt för honom som för de människor han får kontakt med. Justin växte upp i en småstad i Ohio och hade aldrig träffat någon annan med mikroti/atresi. Hans roll som förespråkare förde honom nyligen till ett landsomfattande möte där han utbytte erfarenheter med en ung som inte heller hade träffat någon annan med samma diagnos.

"I takt med att jag blev äldre insåg jag att alla går igenom svårigheter", säger han. "Alla har ett ´tillstånd´, det är bara det att mitt syns lite mer. Om jag kan hjälpa någon annan genom att berätta min historia eller genom att hjälpa dem att hitta nödvändig information eller att lugna dem i något avseende, så gör jag gärna det."