“Ben bilateral Kolesteatom’zedeyim”

Yazan Amy Mackey 

Bebekliğimde ve çocukluğumda, tekrarlanan kulak enfeksiyonları geçirdim. Annemin beni buzdolabına yaslayıp şimdi kullanılan kulak damlaları yerine burun damlaları verdiğini hatırlıyorum. Bana her zaman, ne zaman tavırlarım kötüye gitse kulak enfeksiyonu olduğumu anladığını söylerdi. Beş yaşından küçükken, bilateral miringotomi (iki kulakta da tüp) için bir grup çalışmasına katıldım. Oradan anladığım, kontrol grubunda kulak sorunlarını aşamayan yalnızca benim olduğumdu. Küçük yaşlarımda, tekrarlanan cerrahiler geçirdim, çok sayıda antibiyotik aldım ve kulak zarım kötüleşmişti ve kulak zarlarım sürekli akıntıların baskısından patlayacak gibi olurlardı.

17 yaşımda, yine başka bir kulak enfeksiyonu geçirdiğimi düşünerek, kulak burun boğaz hastalıkları (KBB) uzmanıma gittim. Hemen röntgen çektirmek için hastaneye gönderildim. Kulak taramaları ve MRI çekimleri, gelecekten bir işaretti. Şüphelerimi artıran uzun ofis saatlerinden sonra KBB uzmanımla yeniden görüştüğümde, sol kulağımda kolesteatom olduğunu söyledi. On iki saatten daha az bir süre sonra, beş saatlik bir ameliyattaydım.

Stratejik olarak oturmak 

Hastanede aşırı vertigoyla, dilimde uyuşuklukla ve tinnitus olarak bilinen kulak çınlamasıyla günler harcadım. Çok şükür ki yüz sinirim toparlamıştı. Yeniden yürümeyi, oturmayı veya yan yatmış Titanik gibi görünmeden ayakta durabilmeyi öğrenmem aylar sürdü. Dilimi hissetmemem iyi bir şeydi çünkü her gün mutlaka dilimi ısırırım. Ama zaman her şeyin ilacı, saçlarım yeniden çıktı, vertigo çoğunlukla azaldı, hissedemediğim bir dile ve başımdaki çınlamaya alıştım. Genç, inatçı ve kararlıydım. Tek taraflı işitme kaybımla bile başa çıkmayı önceden öğrenmiştim. İşitme kaybı olan kulağımı kapatmadan rüzgara çıkmıyordum yoksa vertigo yaşıyordum. Topluluk içinde ve sınıflarda otururken konumumu stratejik olarak ayarlıyordum. Sesin yönü zorlayıcıydı ve sağdan geliyorsa solumu dönmeliyim diyerek kendimi eğitmeyi öğrendim, beynimin bana söylediğinin tam tersini yapıyordum.

Fırtına öncesi sessizlik

Sonraki yirmi yıl boyunca, iki kulağımda da kulak enfeksiyonları, temizlik, antibiyotikler ve kulak damlalarıyla mücadele etmeye devam ettiğim gibi ‘iyi’ olan kulak zarım da delindi ve düzenli olarak akıtmaya başladı. Sonra, yaklaşık 15 yılı küçük vakalarla atlattım. Bu, fırtına öncesi sessizlikti.

Geçen Haziran ayında, bir akşam yemeğine davetliydim ve işitmekte güçlük çektiğimi hemen fark ettim. Sanki biri düğmeyi basıp işitmemi kapatmış gibiydi. Gitgide azalma olmadı. Hiç acı, akıntı ve kulağımdan gelen koku olmadı. Yüzümün sağ tarafında, sinüs enfeksiyonuna benzer bir baskı hissettim. Kulağımda çok akıntı olduğunu düşündüm.

Kendi kendine teşhis koyma 

Yıllar boyunca, kulak problemlerime teşhis koymak için birkaç yöntem geliştirmiştim. Kulağımda akıntı olacak mı görmek için kafamı bir aşağı bir yukarı eğiyordum. Bunu yaptım ve doluluk ve akıntının olduğu her zamanki sesi duydum. Ayrıca cerrahım, burnumu tıkamayı ve nazikçe (nazikçe kelimesinin altını çiziyorum) kulaklarım östaki borusunu açık tutarak basıncın eşitlenmesini ve östaki borusu boyunca olan akıntıyı serbest bırakmak için kulaklarıma basınç yapmayı öğretmişti. Kulaklarıma basınç yapamadım. Bütünsel bir doktor yıllar önce bana, ellerimi yıkayıp bir parmağımı ağzıma sokup akıntıya neden olmak için damağıma nazikçe masaj yapmayı öğretmişti. O da bir işe yaramadı. ben de bunun sinüzit olduğunu düşündüm, Okaliptüs yağı ile sıcak buhar yapmayı ve başımın üstüne bir havlu koymayı denedim. Bu deneme yanılmalar neredeyse bir ay sürdü. Ahududularımız olmuştu, ilk hasadımızı yaptık ve bana neredeyse metalik, berbat bir tat verdiler. Bilmediğim, bunun da başka bir kötüye işaret olduğuydu. Sonra berbat migren ağrıları başladı. KBB uzmanımdan bir randevu aldım. Aklımda sürekli “Acaba iyi işiten tarafımda da kolesteatom çıkabilir mi?” diye düşünüyordum.

Korktuğum başıma geldi.

25 yıldır gittiğim KBB’cim işten çıkarılmıştı, ben de onun yerine gelenle tanıştım. Odaya girdi ve ben gelişigüzel bir şekilde, galiba akabilmesi için kulak zarımın delinmesine ihtiyacım var sonra giderim, dedim. Biraz geçmişimden bahsettim, kulaklarıma şöyle bir baktı ve mikroskopla bakmak istediğini söyledi. Mikroskopla baktıktan sonra, ciddiyetle bana sağ kulağımda– iyi kulağımda kolesteatom olduğunu söyledi. Korktuğum başıma gelmişti.
36 yıl önce ilk kolesteatomdan sol kulağımda çok ileri derecede işitme kaybı olduğum için dehşete kapılmıştım. Hayatımın geri kalanında sağır olacağımı düşünerek oturup ağlamaya başladım. Biraz işaret dili biliyordum ama doktorumun da işaret ettiği gibi herkes bilmiyor. Çocuklarım işaret dili biliyor ancak kocam bilmiyor. Nasıl iletişim kuracağım? Enfeksiyon ne kadar büyük ve geçen seferki gibi bütün işitme kemiklerini aşındırmış mı? Sonraki birkaç gün ve tomografiden sonra sağır olduğumu kabul etmeye başladım.

İlk bakışta, kemiğe implante işitme sistemleri için adaydım. 

Bir hafta sonra, işitme testinden geçtim ve onun arkasından bir randevu aldım. Cerrahi operasyonu olmak için daha büyük bir şehre gidip gitmemem gerektiğini, orta kulağımın olası rekonstrüksiyonunu ve Kemiğe İmplante İşitme Sistemleri (BAHS) için uygun olup olmadığımı konuştuk. Biraz bunları tartıştıktan sonra, doktorumun kolesteatom ameliyatını burada, Montana’da yapabileceğine karar verdik. Odyologum ve cerrahım, ameliyattan sonra BAHS için uygun aday olacağıma karar verdiler.

Otuz altı yıl önce, işitme kaybıma çare olacak pek fazla şey yoktu. Kemikten ses iletimli implantları araştırmaya başladım. Çok fazla bilgi yoktu ama bulduklarım beni şaşırtmıştı. Çok basit bir konseptti ancak kafatasım boyunca bir titreşimle nasıl duyabileceğimi hayal edemiyordum. Herkes koklear implant olup olmadığını sorardı. Bunun, kafatası derinliğinizin yarısına kadar deriden dışarı çıkarılan abutmente takılan ses işlemcisi yerleştirilen kemikten ses iletimli titanyum bir implant olduğunu açıklamaya devam ederdim. Ses işlemcisi sesi alıyor ve kemik aracılığıyla ses sinirine doğru titreşim yolluyor. İmplantın ömür boyu dayanıyor ve gevşerse, kolayca çıkarılıp başka bir yere takılıyor.

Basit cerrahi operasyon

Cerrahım beni yaklaşık beş gün sonra aradı ve timpanoplasti mastoidektomi ameliyatı olduğumda tamamen sağır olmamam için önce BAHS taktırmamı önerdi. Ayrıca, kolesteatom için daha agresif bir kanal duvarı ameliyatına ihtiyacım olduğuna karar verdi– tıpkı sol kulağım gibi. Agresif cerrahi girişimle yeniden olma şansı  ‑ 20’den azken, daha az agresif cerrahi girişimle ilk yılda olma olasılığı €’den fazla. Kabul ettim, bunu bir kez daha yaşayamazdım, iki defa yetti. Ayrıca, eğer tekrarlarsa büyük bir ameliyata gerek duymayıp muayenehanede de çaresine bakılır diyerek beni ikna etti.

23 Eylül 2013 tarihinde, implant ameliyatını oldum. Hasta baygınken yapılan bir saatlik basit bir ameliyat. Bence implant ameliyatının en zor kısmı, ses işlemcisinin takılması için beş hafta beklemekti. Dört ay boyunca neredeyse tamamen sağırlığa ve 36 yıl boyunca tek taraflı işitme kaybına dayandım. Ne olacağı hakkında pek bir fikrim yoktu.

Halihazırda, kendi ayak seslerimi duyamıyordum, ayı ülkesinde yaşamak iyi bir şey değil. Ne telefonun çaldığını, suyun aktığını, bir kartalın sesini ne de araç seslerini veya çoğu günlük hayat gürültüsünü duyabiliyorum. Tinnitus başka haller aldı, şimdi iki kulağımda da sabitlenmişti, kalbim attıkça onlar da çınlıyordu. Migrenler neredeyse her gün oluyordu, beni tamamen elden ayaktan kesiyordu ve sağ gözüm kanlanıyordu. Sohbetler, sessiz ortamda bile neredeyse imkansızdı. Kalabalık gruplarda korkunçtu, bütün o bozuk ses, hiçbir şeyi anlamamak, ıvır zıvır sesler duymak ve bunlardan bir anlam çıkarmaya çalışmak fiziksel ve zihinsel anlamda yorucuydu.

Değişen bir hayat

Torunum Michael, Ponto’mu taktıracağım gün benimle birlikte geldi– ikimiz de heyecandan yerimizde duramıyorduk. Duyduğum ilk ses Michael’ınkiydi. İşitme kabiliyetimi kaybettiğimden ve onu duyamadığımdan emin olduğumdan beri sesi dört ayda bir oktav düşmüştü. Ağladım ve işitme kaybımla neler kaçırdığımı anında fark ettim. 55 kilometre ötedeki evime dönerken, camı indirdim ve trafik yanımdan akarken ürktüğümü fark ettim. Her şey çok yüksek sesliydi – yepyeni bir dünyaydı.
 
Kasım ayında, kolesteatom ameliyat geldi çattı. O kadar şanslı hissediyorum ki. Yalnızca yetenekli bir uzman değil aynı zamanda kibar ve sevecen bir hekim olan cerrahım, kolesteatomu dört saat içinde başarıyla aldı. Fasia ve kıkırdak greftiyle, kalan azıcık işitme yeteneğimi kaybetmemek için zarar görmemiş tek işitme kemiğini onarmayı başardı. Diğer kemikleri yeniden yapılandırmak için alan çok küçüktü, o nedenle orta kulak rekonstrüksiyonu yaptıramazdım. Ayrıca, bakterilerin östaki borusuna girmesini engellemek için kısmi kulak zarı yaptı. Yeniden fasiyal sinirim korunmuştu fakat dilim konusunda pek de şanslı değildim ve tat duyumun çoğunu kaybettim. Şimdi beş ay doldu ve hala iyileşmeye ve 36 yılda sahip olduğumdan daha fazla işitmeye alışmaya çalışıyorum.
Kendimi hayatta kalmayı başarmış biri gibi görüyorum ve bunun için her gün şükrediyorum. Hala tinitusun birçok türüne, ara sıra vertigoya, hafif seyirli bir rekrutmana (konuşma bozukluğu), daha az migrene ve artık tat alamayan bir dile sahibim. Ama Ponto Plus Power ve Oticon Medical Streamer sayesinde, duyabiliyorum. Hayatımı gerçekten değiştirdi.