Doğuştan Mikrotia & Anotia

James “Mikrotia kulağın kusurlu yapısı olarak ve anotia da kulağın herhangi bir formunun yokluğu olarak tanımlanıyor” diye açıklıyor. “Sağ tarafımda dış kulak yapım yok ama kulağımın oluşması gereken yerde küçük bir fasulye tanesi kadar bir yapı var. Sol tarafımda, neredeyse bütün dış kulak yapısının bulunduğu, normal bir kulağın yaklaşık yarısı kadar bir kısmi kulak var. Ancak, orta kulak kemiklerim olması gerektiği gibi çalışmıyor ve bu nedenle, sesler iç kulağa olması gerektiği gibi iletilmiyor.”

Mikrotia/atrezi teşhisi konulan ve doğuştan anotiası olan Justin, bilateral işitme kaybı teşhisi konulduğunda küçücük bir çocuktu. Daha birkaç kelime söylemeye başlamıştı ama ebeveynler, gündelik seslere tepki vermediğini fark etmişti. İşitme kontrolü, işitme kaybını doğruladı. Sonraki birkaç yıl boyunca, Justin sol orta kulağından birçok rekonstrüksiyon ameliyatı oldu. Rekonstrüksiyonlar hassas orta kulak kemiklerini yeniden yapılandırılmasında başarısız olunca, Justin’e orijinal kemikten iletim çözümlerinden biri takıldı.
“Kızların saçlarını geride tutmak için taktıkları bantlara benzeyen bir sert plastik kafa bandı gibi dış kemikten iletimli bir cihaz takıldı” dedi. “Onu 22 yıl taktım!”

Bir çocuk olarak Justin, garip kafa bandını üzerine dikilen bakışlarla ve birçok soruyla baş etmenin çoğu zaman zor olduğunu kabul ediyor. “Büyüdükçe, meraklı olmanın insanın doğasında olduğunu anladım. Sohbet açma ve durumum hakkında bilgi paylaşma konusunda gittikçe daha rahat olmaya başladım” diyor. “Bugün, erken yaşta edindiğim bu deneyimi başkalarına destek olmak ve ben küçükken çoğunun mevcut olmadığı ama günümüzde olan fırsatlar ve seçeneklere olan farkındalığı artırmak için kullanıyorum.”

“Başarmak için ihtiyacım olan yardımı aldım”

Justin, kendisine ve diğerlerine karşı sağladığı destek olabilme kabiliyetinin küçük yaşlarda ebeveynleri tarafından aşılandığını belirtiyor. “Annem öğretmen ve benim öğretmenlerimin durumumdan haberdar olduğundan ve anladığından emin oldu” diyor. “Onun desteğiyle, başarmak için ihtiyacım olan desteği aldım.” Ve Justin gerçekten başardı. İlkokul ve lise yılları boyunca önünde bir engel tanımadı ve Otterbein Üniversitesi’nden spor yönetiminde lisans derecesi aldı. Justin Otterbein’deyken, üniversitenin tenis takımının yeni gözdesiydi ve konferans şampiyonasına gitmesine öncülük etti.

Diğer seçeneklerden bihaber olmak

Kemikten ses iletimli bantlar hayat her zaman sorunsuz gitmiyordu. Justin, kafa bandının yaptığı baskının neden olduğu kafatasındaki çıkıntıları hala hissedebiliyor. Sık sık tamire gönderiyordu. Yeni cihazının tamirde olduğu çoğu zaman, idare etmek için eski cihazlarının yedeklerini tutmayı öğrendi.

Justin 22 yaşına gelene kadar, kemiğe implante teknolojisindeki belki onun için daha iyi bir çözüm olabilecek ilerlemelerden bihaber kafa bandına sebat etti. “Benim durumumdaki insanlar için çok az bilgi vardı” diyor. “Mevcut seçenekler olduğundan hiç haberim yoktu”

İlk kemiğe implante işitme çözümü daha gelişmiş bir ses kalitesi sundu ve kafa bandından kurtulmasını sağlamıştı. Ancak, analog bir cihazdı bu nedenle, çevre seslerindeki değişiklikler için otomatik ayarlamalar yoktu. “Cihazın ses düzeyi kontrolünü kullanarak ses seviyesini kontrol etmeyi öğrenmem gerekti” diyor. 

Ara sıra,, ses işlemcisi abutmentten kopuyordu ve yere düşüp kırılıyordu. Sonraki birkaç yıl boyunca, Justin işlemcilerini onardı, yama yaptı veya pek çok kez değiştirdi. Cihazın en son kırılması, Justin genç bir çocuğa tenis öğretirken oldu. “Kolunu salladı ve başımın kenarına çarptı. İşlemcimin yere düşüşünü ve sekiz parçaya ayrılışını izlerken hayatım gözlerimin önünden film şeridi gibi geçti” diye ekliyor. “Hayatta yaptığım her şey, işitme cihazıma bağlı. İşimde yaptığım her şey, telefonda insanlarla konuşabilme kabiliyetime bağlı. Okulum yeni bitmişti ve yeni cihaz alacak kadar para kazanmıyordum. Sigorta da karşılamıyordu.”

Justin’in kilisesindeki cemaat yeni bir cihaz alması için cömertçe para bağışladı. Toplantıdaki Kulak Burun Boğaz Uzmanı da kendi hizmetlerini sundu ve Justin’e yeni bir kemiğe implante ses işlemcisi olan ve yakın zamanda çıkan Oticon Medical Ponto Pro’yu önerdi.

Ailesi ve arkadaşları farkı fark etti

Justin, yeni dijital Ponto Pro ses işlemcisinin değişen ses ortamlarına göre net ve otomatik ayarlamalar yapmasını çok beğendi. Gün boyunca cihazı rahatça takabiliyor, sabah kalktığında ilk iş onu takmak oluyor ve gece yatmadan önce de çıkarıyor. Ailesi ve arkadaşları, geçmişte zorlayıcı bir şey olan, okul toplantılarında sohbetlere katılma becerisindeki farkı fark ettiler.

Önemli ölçüde daha iyi ses kalitesi

“Ponto Pro bana seslerin tamamen yeni dünyasının kapılarını açtı. Ses kalitesi de önemli ölçüde daha iyi” diyor Justin. “Yüksek seslerle veya kalabalık ortamlardaki durumlarda yer alabilmek, yönlü mikrofonların katkıda bulunması ve duymak istediğim seslere odaklanması harika. Önceleri, hoparlöre yakın durmam veya dudak okumam gerekiyordu. Çok bezdiriciydi.” 
 
Estetik görüntüsüne gelince, Justin yeni Ponto Pro’nun pürüzsüz ergonomik şeklini çok seviyor. “Kafa bandıyla yıllarımı geçirdikten sonra artık görünüşümden pek de endişe etmiyorum” diyor gülerek. “Ama Ponto Pro çok güzel. Şekli çok daha modern ve neredeyse bir Bluetooth cihazı gibi görünüyor. Tabii ki, saçımla o kadar iyi karışıyor ki çoğu insan fark etmiyor bile.”

Ayrıca Ponto Pro’nun büyük, bulması kolay düğmelerini de seviyor. “Bir düğmeye basıp etrafımdakilere uyum sağlamak gerçekten harika. Tüm dinleme ortamları için tek bir ayarı yok” diye de ekliyor. “Araba sürerken kullanmak için bile bir ayarı var. Arabadaki seslere odaklanmak yerine, yaklaşmakta olan bir ambulansın sirenleri gibi yolun gürültüsüne daha çok odaklanabilmemi sağlayan programa geçebiliyorum.”

“Çok beğendiğim bir özellik de Ponto Pro’mun ne kadar dayanıklı olduğu” diyor. “Birkaç kez mutfak tezgahına düşürdüm veya eski işlemcimde alışık olduğum gibi dehşet verici bir ağır çekimde tezgahtan yuvarlanışını seyrettim. Fakat Ponto Pro işlemcim sapasağlam duruyordu ve çalışmaya devam ediyordu.”

Artık ağır kulaklık derdi yok

Küçük ama Justin için önemli olan değişim, MP3 müzik çalarında kolayca müzik dinleyebiliyor olması. “Önceleri, spor yaparken müzik dinlemek istersem, kafa bandımın üzerine devasa kulaklıklar takmak zorunda kalıyordum.” diyor. “Kulaklıklar gittikçe küçülse de ben yine de o büyük, tuhaf görünüşlü modelleri takmak zorunda kalıyordum. Şimdi sadece Ponto Pro’mdaki bağlantıya takıyorum ve ses hiç olmadığı kadar net ve daha keyifli. Artık ağır kulaklık derdi yok

Savunucu olmanın yararları

Gruplarla daha kolay sohbet edebilme ve etkileşimde bulunabilme becerisiyle Justin, mikrotia/atrezi ve işitme kaybının tüm türleri olan insanlar için savunucu olmak için gösterdiği özveriyi tazeledi. Bunun sonucunda, bağlantı kurduğu insanlar kadar kendisine de yarar sağladığını gördü. Küçük bir Ohio kasabasında büyüdüğü için Justin hiç mikrotia/atrezisi olan başka biriyle tanışmamıştı. Savunma çalışmaları yakın zamanda deneyimlerini paylaştığı ulusal bir toplantıda, benzer bir durumda bir insanla daha önce hiç karşılaşmamış olan genç bir adamla tanışmasını sağladı.

“Yaş aldıkça, herkesin ne zorluklar yaşadığının farkına vardım.” diyor. “Herkesin bir “durumu” var ve benimki sadece biraz gözle görülür. Eğer hikayemi paylaşarak veya gerekli bilgiyi bularak veya bir korkuyu veya endişeyi gidererek birine yardım edebilirsem, ne mutlu bana.”