Geboren mit Mikrotie & Anotie

„Mikrotie ist definiert als Missbildung der Ohrs und Anotie ist das Fehlen jeglicher Art von Ohr“, erklärt Justin. „Ich habe rechts keine äußere Ohrstruktur, aber doch eine kleine Bohnenförmige Struktur, an der Stelle, wo sich mein Ohr hätte bilden sollen. Links habe ich ein teilweise ausgebildetes Ohr, das etwa halb so groß ist wie ein normales, aber die äußere Ohrstruktur ist fast vollständig vorhanden. Allerdings funktionieren die Mittelohrknochen nicht so, wie sie sollten, und deshalb werden Töne nicht an das Innenohr weitergeleitet, wie sie sollten.“

Justin bekam nach seiner Geburt die Diagnose Mikrotie/Atresie und Anotie, aber erst nach einem Jahr wurde sein Hörverlust behandelt. Er hatte bereits begonnen, einige Worte zu sprechen, aber seine Eltern merkten, dass er auf Alltagsgeräusche nicht reagierte. Ein Hörtest bestätigte seinen Hörverlust. Im Laufe der nächsten Jahre erhielt Justin mehrere Rekonstruktionen seines linken Mittelohrs. Als es nicht möglich war, in den Rekonstruktionen die zarten Knöchelchen des Mittelohres zu trennen erhielt Justin eine andere Knochenleitungslösungen.

„Ich erhielt ein äußeres Knochenleitungsgerät, das aussah wie ein Kopfbügel aus Hartplastik, so ähnlich wie diese Haarreifen, mit denen Mädchen sich die Haare aus dem Gesicht halten“, sagte er. „Ich trug das 22 Jahre lang!“

Justin gesteht, dass er als Kind oft Schwierigkeiten hatte, mit den Blicken und den vielen Fragen umzugehen, die sein seltsames Kopfgerät hervorrief. „Als ich älter wurde, merkte ich, dass Menschen nun einmal von Natur aus neugierig sind. Ich wurde sicherer im Einstieg in Gespräche und beim Sprechen über meine Situation“, sagt er. „Heute nutze ich diese frühe Erfahrung, um für andere zu sprechen und das Bewusstsein über die Auswahl und die Möglichkeiten, die heute zur Verfügung stehen und die ich als Kind nicht hatte, zu stärken. “

„Ich habe die Hilfe bekommen, die ich für meinen Erfolg brauchte.“

Justin erzählt, dass seine Fähigkeit, für sich selbst und für andere zu sprechen, von seinen Eltern schon früh gefördert wurde. „Meine Mom ist Lehrerin und sie sorgte dafür, dass meine Lehrer meine Behinderung kannten und verstanden“, sagt er. „Dank ihres Engagements habe ich die Hilfe bekommen, die ich für meinen Erfolg brauchte.“ Und Justin war erfolgreich. Er schwamm mit dem Strom durch seine Schullaufbahn und machte an der Otterbein University einen Bachelor in Sportmanagement. An der Universität wurde Justin für eine Topplatzierung im Tennisteam der Hochschule ausgewählt und führte das Team mit zu einer Konferenzmeisterschaft.

Kannte die anderen Optionen nicht

Das Leben mit seinem Knochenleitungs-Kopfbügel lief nicht immer reibungslos. Justin kann noch immer die Rillen in seinem Schädel spüren, die durch den Druck des Kopfbügels entstanden. Ständig musste etwas repariert werden. Er lernte, seine älteren Geräte als Ersatz zu nutzen, um zurechtzukommen, wenn sein neuestes Gerät wieder einmal in Reparatur war.

Bis er 22 Jahre alt war, hielt Justin mit dem Kopfbügel durch, ohne zu wissen, dass Fortschritte in der knochenverankerten Technologie ihm eine bessere Lösung bieten könnten. „Es gab so wenig Informationen für Leute in meiner Situation“, erklärt er. „Ich wusste nie, dass es noch andere Möglichkeiten gab.“

Seine erste knochenverankerte Hörhilfe bot ihm verbesserte Klarheit des Tons und befreite ihn vom Kopfbügel. Allerdings war es ein analoges Gerät, so dass es keine automatischen Anpassungen für Veränderungen in seiner Klangumgebung gab. „Ich musste lernen, wie ich den Ton mit Hilfe des Lautstärkereglers einstellen konnte“, sagt er. 

 Gelegentlich sprang der Hörprozessor von der Schnapp-Kupplung ab und zerbrach dann am Boden. Im Laufe der folgenden Jahre reparierte, flickte oder ersetzte Justin seinen Prozessor mehrmals. Der finale Knackpunkt kam, als Justin einem kleinen Kind Tennis unterrichtete. „Er holte aus und traf mich seitlich am Kopf. Mein Leben lief in Zeitlupe vor meinen Augen ab, während ich sah, wie der Prozessor zu Boden fiel und in acht Teile zerbrach“, erzählt er weiter. „Alles, was ich in meinem Leben tue, hängt von meinem Hörgerät ab. Alles, was ich in meiner Arbeit tue, hängt mit meiner Fähigkeit zusammen, mit Leuten am Telefon zu sprechen. Ich war gerade erst aus der Schule heraus, und hatte kaum Geld, um mir einen Ersatz zu kaufen. Und die Versicherung hätte nicht gezahlt.“

Justins Kirchengemeinde spendete großzügig, um ihm ein neues Gerät zu finanzieren. Ein HNO-Arzt aus der Gemeinde bot außerdem seine Dienste an und schlug vor, Justin solle über einen im Knochen verankerten Hörprozessor nachdenken – den Oticon Medical Ponto Pro, der erst kürzlich auf den Markt gekommen war.
 

Verwandte und Freunde bemerkten den Unterschied 

Justin ist begeistert von der Klarheit und der automatischen Einstellung auf sich veränderte Klangumgebungen, die sein neuer digitaler Ponto Pro Hörprozessor vornimmt. Er trägt ihn problemlos den ganzen Tag, klickt ihn als allererstes in der Früh ein und nimmt ihn erst wieder ab, wenn er ins Bett geht. Verwandte und Freunde haben den Unterschied in seiner Fähigkeit bemerkt, bei sozialen Zusammentreffen am Gespräch teilzunehmen – was früher eine Herausforderung darstellte.

Signifikant bessere Tonqualität

„Ponto Pro hat mir eine ganz neue Klangwelt eröffnet. Die Tonqualität ist auch deutlich besser“, so Justin. „Es ist wunderbar, in einer Situation mit lauten Geräuschen oder vielen Menschen zu sein und die Richtmikrofone schalten sich an und fokussieren sich auf das, was ich hören will. Früher hätte ich nahe beim Sprecher stehen müssen oder sogar versuchen müssen, ihm von den Lippen abzulesen. Das war sehr erschöpfend.“ 
 
Was die Ästhetik angeht ist Justin begeistert von der eleganten, ergonomischen Form seines neuen Ponto Pro. „Nach so vielen Jahren mit dem Kopfbügel denke ich nicht so viel übers Aussehen nach“, lacht er. „Aber der Ponto Pro ist absolut cool. Die Form ist viel moderner und er sieht fast so aus wie ein Bluetooth-Gerät. Er passt sich aber so gut in mein Haar ein, dass die meisten ihn nicht einmal bemerken.“
 
Justin und Katie in einer Umgebung, die eine Herausforderung dargestellt hätte, bevor er den Ponto Pro kennenlernte
Ihm gefallen auch die großen, leicht zu findenden Knöpfe des Ponto Pro. „Es ist wirklich toll, einen Knopf drücken zu können, um mich so an meine Umgebung anzupassen. Es gibt nicht nur eine Einstellung für alle Hörumgebungen“, fügt er hinzu. „Ich habe sogar eine Einstellung zum Autofahren. Statt die Geräusche im Auto ganz auszuschalten, kann ich auf ein Programm wechseln, mit dem ich Straßengeräusche besser wahrnehme, wie z. B. Sirenen oder ein nahendes Notfallfahrzeug.“

„Was mir auch sehr gefällt ist die Robustheit des Ponto Pro“, sagt er. „Ich habe ihn schon mehrmals auf einen Tresen fallen lassen oder in der gefürchteten Zeitlupe von früher mit meinem alten Prozessor zugesehen, wie er von einer Ablage rollte. Aber mein Ponto Pro Hörprozessor bleibt intakt und funktioniert weiter.“

Keine umständlichen schweren Headsets mehr

Eine kleine aber wichtige Veränderung ist für Justin die Möglichkeit, ganz einfach Musik auf seinem MP3-Player zu hören. „Vorher musste ich ein riesiges Headset tragen, das über meinen Kopfbügel passte, wenn ich Musik hören wollte, während ich Sport machte“, sagt er. „Headsets wurden immer kleiner, ich musste aber weiterhin die großen, seltsam aussehenden Modelle tragen. Jetzt verbinde ich mich über einem Anschluss an meinem Ponto Pro und der Ton ist klarer und angenehmer denn je. Keine umständlichen schweren Headsets mehr!“

Vorteile, ein Fürsprecher zu sein 

Mit der Fähigkeit, leichter Gespräche zu führen und mit Gruppen zu interagieren hat Justin sein Vorhaben erneuert, Fürsprecher für Menschen mit Mikrotie/Atresie und allen Arten von Hörverlust zu werden. Und er stellte fest, dass er ebenso profitierte wie die Menschen, mit denen er Verbindungen herstellt. Justin wuchs in einer kleinen Stadt in Ohio auf und traf nie auf andere Personen mit Mikrotie/Atresie. Seine Öffentlichkeitsarbeit führte ihn kürzlich zu einem landesweiten Meeting, bei dem er Erfahrungen mit einem jungen Mann austauschte, der auch noch nie jemanden mit einer ähnlichen Behinderung getroffen hatte.

„Je älter ich wurde, desto mehr stellte ich fest, dass jeder irgendwelche Schwierigkeiten zu bewältigen hat“, sagt er. „Jeder hat ein ‚Problem‘, meines ist nur etwas besser sichtbar. Wenn ich jemandem dadurch helfen kann, dass ich meine Geschichte erzähle, benötigte Informationen finde oder Befürchtungen oder Sorgen schmälern kann, dann tue ich das gerne.“