Nacido con microtia y anotia

“La microtia se define como una estructura deforme de la oreja y la anotia es la ausencia de cualquier forma de oreja”, explica Justin. “No tengo ninguna estructura de oído externo derecho, pero tengo una pequeña estructura del tamaño de una judía en el lugar en el que debería haberse formado mi oreja. En el lado izquierdo, donde tengo una oreja parcial, más o menos de la mitad del tamaño de una oreja normal, existe prácticamente toda la estructura del oído externo. Pero los huesecillos del oído medio no funcionan como debieran, y por eso los sonidos no se transmiten correctamente al oído interno”.

Justin, al que se le diagnosticaron microtia/atresia y anotia al nacer, ya era un niño pequeño (entre un año y dos años y medio de edad) cuando comenzó a tratarse su pérdida de audición bilateral. Ya decía algunas palabras, pero sus padres se dieron cuenta de que no respondía a los sonidos cotidianos. Una revisión auditiva confirmó su pérdida de audición. En los años posteriores, Justin pasó por varias reconstrucciones de su oído medio izquierdo. Cuando las reconstrucciones no pudieron separar los delicados huesecillos del oído medio, le recomendaron a Justin una de las soluciones originales de conducción ósea.
“Me pusieron un dispositivo externo de conducción ósea que parecía una cinta para la cabeza de plástico duro, similar a las que usan las niñas para sujetarse el pelo”, indicó. “¡Llevé eso durante 22 años!”

Justin admite que, de niño, muchas veces le resultaba difícil soportar las miradas y las numerosas preguntas que causaba su original accesorio en la cabeza. “Cuando crecí, me di cuenta de que la gente, simplemente, es curiosa por naturaleza. Empecé a sentirme más cómodo para entablar una conversación y compartir información sobre mi situación”, comenta. “Hoy, utilizo esa experiencia de mi más tierna infancia para ayudar a los demás y contribuir a dar a conocer las oportunidades y opciones que existen en la actualidad, muchas de ellas inexistentes cuando era un niño”.

"Recibí la ayuda necesaria para triunfar"

Justin nos cuenta que su capacidad de ayudarse a sí mismo y a los demás la alentaron sus padres desde muy temprano. “Mi madre es profesora y se aseguró de que mis profesores conocieran y comprendieran mi situación”, recuerda. “Gracias a ella, recibí la ayuda necesaria para triunfar”. Y, ciertamente, Justin ha triunfado. Superó con éxito sus años de educación primaria y secundaria y se graduó en gestión deportiva en la Universidad de Otterbein. Cuando estaba en Otterbein, Justin fue fichado para ocupar un importante puesto en el equipo universitario de tenis y contribuyó a que el equipo consiguiera una liga.

No conocía otras opciones

La vida con su cinta de conducción ósea no siempre fue fácil. Justin aún puede notar los surcos que causó en su cráneo la presión de la cinta para la cabeza. Las reparaciones eran frecuentes. Aprendió a conservar sus antiguos dispositivos para poder utilizarlos en las frecuentes ocasiones en las que era necesario reparar su último dispositivo.

Hasta los 22 años, Justin siguió con la cinta para la cabeza, sin saber que los avances de la tecnología de osteointegración podían ofrecerle una solución mejor. “Había muy poca información para personas en mi situación”, afirma. “Nunca supe que hubiera otras opciones disponibles”.

Su primera solución de prótesis auditiva osteointegrada aumentó la claridad del sonido y le permitió liberarse de la cinta para la cabeza. De todas formas, se trataba de un dispositivo analógico, de modo que no ofrecía ajustes automáticos a los cambios del entorno sonoro. “Tuve que aprender a controlar el nivel de sonido con el control del volumen del dispositivo”, comenta. 

A veces, el procesador de sonido se salía del pilar, se caía al suelo y se rompía. Durante los años posteriores, Justin reparó, remendó o sustituyó sus procesadores muchas veces. El último accidente se produjo cuando Justin estaba enseñando a un niño a jugar al tenis. “Sacudió el brazo y me dio en un lado de la cabeza. Reviví toda mi vida en un instante a cámara lenta cuando vi que mi procesador se caía al suelo y se rompía en ocho trozos”, añade. “Todo lo que hago depende de mi prótesis auditiva. En mi trabajo, todo está conectado con mi capacidad de hablar por teléfono. Acababa de graduarme y no tenía demasiado dinero para comprar un procesador nuevo. Y el seguro no lo cubría”.

Los feligreses de la iglesia de Justin donaron generosamente la cantidad necesaria para comprar un nuevo procesador. Uno de estos feligreses, otorrinolaringólogo, le ofreció además sus servicios y le sugirió a Justin que pensara en un nuevo procesador de sonido osteointegrado (el procesador de sonido Ponto Pro de Oticon Medical) que había aparecido hacía poco.

Familiares y amigos notaron la diferencia

Justin aprecia la claridad y los ajustes automáticos ante los cambios del entorno sonoro que le ofrece su nuevo procesador de sonido Ponto Pro digital. Lo lleva cómodamente durante el día: es lo primero que se pone por la mañana y lo último que se quita por la noche. Familiares y amigos han notado la diferencia en su capacidad de conversar en reuniones sociales (algo que era un reto en el pasado).

Calidad de sonido significativamente mejor

“El procesador de sonido Ponto Pro me ha abierto todo un mundo nuevo de sonidos. La calidad de sonido también es significativamente mejor”, afirma Justin. “Es maravilloso estar en un sitio con sonidos altos o ruido de gente y poder activar los micrófonos direccionales y centrarlos en los sonidos que quiero escuchar. Antes tenía que acercarme mucho a la persona que estaba hablando, o incluso intentar leerle los labios. Era agotador”. 

En cuanto a la estética, a Justin le encanta la forma elegante y ergonómica de su nuevo procesador de sonido Ponto Pro. “La imagen no me preocupa demasiado después de tantos años con la cinta para la cabeza”, comenta riendo. “Pero el procesador de sonido Ponto Pro es muy bonito. Su forma es mucho más moderna, y casi parece un dispositivo Bluetooth. Forma un conjunto tan armonioso con mi pelo que la mayoría de las personas no lo notan”.

También le gustan los botones del procesador de sonido Ponto Pro, grandes y fáciles de localizar. “De verdad, es fantástico poder pulsar un botón y adaptarme a mi entorno. No hay solo un ajuste para todos los entornos auditivos”, añade. “Tengo incluso un ajuste para conducir el coche. En vez de centrarme en los sonidos del coche, puedo elegir un programa que me permita estar más pendiente de los ruidos de la carretera, por ejemplo la sirena de un vehículo de urgencias que se aproxime”.

“Lo que más me gusta es lo resistente que es mi procesador de sonido Ponto Pro”, comenta. “Alguna vez se me ha caído sobre un mostrador o al suelo, con la terrible cámara lenta de mi antiguo procesador. Pero mi procesador Ponto Pro sale intacto y sigue funcionando”.

Olvidarse de pesados auriculares

Un cambio pequeño pero importante para Justin es que ahora puede escuchar música fácilmente en su reproductor de MP3. “Antes tenía que llevar unos auriculares enormes encima de la cinta para la cabeza si quería escuchar música mientras hacía ejercicio”, recuerda. “Los auriculares se hacían cada vez más pequeños, pero yo seguía necesitando los modelos grandes y extraños. Ahora solo los conecto a un puerto de mi procesador de sonido Ponto Pro, y el sonido es más claro y agradable que nunca. ¡Puedo olvidarme de pesados auriculares!”

Ventajas de ayudar

Con su capacidad de conversar e interactuar más fácilmente en grupo, Justin ha renovado su compromiso de ayuda a las personas con microtia/atresia y cualquier tipo de pérdida auditiva. Y ha descubierto que se beneficia tanto como las personas con las que conecta. Justin, que creció en una pequeña ciudad de Ohio, nunca había conocido a nadie con microtia/atresia. Su labor de ayuda lo llevó recientemente a una reunión nacional en la que compartió experiencias con un joven que tampoco había conocido nunca a nadie con un problema similar.

“Al madurar me doy cuenta de que todo el mundo ha tenido que superar dificultades”, asegura. “Todo el mundo tiene un ‘problema’, y el mío es simplemente un poco más visible. Si puedo ayudar a alguien compartiendo mi historia, buscando información necesaria o haciendo disminuir un miedo o una preocupación, me alegro de tener esa posibilidad”.