Microtia e anotia congenite

Justin è nato con microtia/atresia, anotia e perdita dell'udito bilaterale
"La microtia viene definita come una malformazione strutturale dell'orecchio, mentre l'anotia è l'assenza totale di qualsiasi forma dell'orecchio", spiega Justin. "Non dispongo di struttura esterna all'orecchio destro, ma di una struttura simile a un fagiolo laddove sarebbe dovuto formarsi l'orecchio. Sul lato sinistro, dove dispongo parzialmente di un orecchio di circa metà delle dimensioni di un orecchio normale, quasi tutta la struttura esterna è presente. Tuttavia, le ossa dell'orecchio medio non funzionano come dovrebbero e quindi, i suoni non vengono trasmessi all'orecchio interno come dovrebbero."

Justin mentre tiene Ally tra le braccia, anche lei utente Ponto  

Diagnosticato con microtia/atresia e anotia congenite, Justin era un bimbo quando iniziò la cura per la perdita dell'udito bilaterale. Aveva iniziato a pronunciare qualche parola ma i suoi genitori capirono che non riusciva a rispondere ai suoni di tutti i giorni. Un controllo dell'udito confermò la relativa perdita. Nel corso degli anni seguenti, Justin si sottopose a diverse ricostruzioni dell'orecchio medio sinistro. Quando le ricostruzioni non riuscirono a separare le delicate ossa dell'orecchio medio, Justin è risultato idoneo per una soluzione a conduzione ossea.
"Mi è stato installato un dispositivo esterno a conduzione ossea, che sembrava come un Head band (Cerchietto morbido) di plastica, simile a quella impiegata delle ragazze per trattenere i capelli", spiega Justin. "L'ho indossata per 22 anni!"

Justin ammette che da bambino, era spesso difficile accettare gli sguardi e le numerose domande che questo singolare cerchietto generavano. "Crescendo, ho compreso che le persone sono semplicemente animate da una curiosità naturale. Acquisii sicurezza nell'avviare una conversazione e condividere informazioni sulla mia situazione", dichiara Justin. "Oggi, uso quell'esperienza per sostenere gli altri e contribuire a incrementare la sensibilizzazione delle opportunità e delle scelte a disposizione oggi, molte delle quali non erano a disposizione quando ero un bimbo."

"Ho ricevuto l'aiuto che mi serviva per avere successo"

Justin ha dichiarato che la capacità di sostenere se stesso e gli altri gli è stata trasmessa dai genitori in tenera età. "Mia madre è un'insegnante e si è assicurata che gli insegnanti fossero al corrente e comprendessero la mia condizione", spiega Justin. "Grazie a lei, ho ricevuto l'aiuto che mi serviva per avere successo." E Justin ha avuto successo. Superò le elementari e gli anni delle superiori, ottenendo quindi una laurea in gestione sportiva all'Università di Otterbein. Mentre era a Otterbein, Justin fu assunto per una posizione di rilievo nella squadra di tennis dell'Università portando il team alla vittoria in campionato.

Non al corrente di altre opzioni

La vita con la fascia a conduzione ossea non è sempre stata facile. Justin sente ancora i segni lasciati sul cranio dalla pressione creata dalla Head band (Cerchietto morbido). Erano frequenti le riparazioni. Ha imparato a utilizzare i dispositivi meno recenti come backup per le numerose volte in cui un dispositivo più nuovo era in fase di riparazione.

Fino all'età di 22 anni, Justin ha mantenuto la Head band (Cerchietto morbido) inconsapevole degli avanzamenti nel campo della tecnologia ad ancoraggio osseo che avrebbe potuto rappresentare una soluzione più adeguata alle sue esigenze. "Non c'erano molte informazioni per le persone nella mia situazione", dichiara. "Non ero al corrente del fatto che esistessero altre opzioni a disposizione."

La prima soluzione acustica ad ancoraggio osseo ha comportato una maggiore chiarezza del suono rappresentando un sollievo dalla Head band (Cerchietto morbido). Tuttavia, si trattava di un dispositivo analogico che non disponeva di regolazioni automatiche per eventuali modifiche dell'ambiente sonoro. "Dovetti imparare a controllare il livello sonoro sfruttando il controllo del volume del dispositivo", spiega Justin. 

A volte, l'audioprocessore si staccava dal pilastro cadendo al suolo e rompendosi. Negli anni seguenti, Justin riparò, rattoppò e sostituì l'audioprocessore diverse volte. L'ultima rottura avvenne quando Justin stava impartendo lezioni di tennis a un bambino. "Mosse il braccio e mi colpì alla testa di lato. La mia vita mi passò davanti agli occhi al rallentatore mentre guardavo il processore cadere al suolo e rompersi in otto pezzi", aggiunge Justin. "Ogni cosa che faccio dipende dal dispositivo acustico. Ogni mansione che svolgo nel mio lavoro è collegata alla capacità di parlare con le persone al telefono. Avevo appena terminato gli studi e non avevo denaro a sufficienza per l'acquisto di un dispositivo sostitutivo. E la polizza assicurativa non lo copriva."

La congregazione presso la chiesa di Justin donò generosamente denaro per l'acquisto di un nuovo strumento. Un otorinolaringoiatra presso la congregazione gli offrì i propri servizi suggerendo a Justin di prendere in considerazione un nuovo elaboratore del suono ad ancoraggio osseo, il sistema Ponto Pro di Oticon Medical, che era stato di recente immesso sul mercato.

La famiglia e gli amici notarono la differenza

Justin apprezza la chiarezza e le regolazioni automatiche ai cambiamenti di ambiente sonoro che il nuovo audioprocessore digitale Ponto Pro è in grado di fornire. Lo indossa comodamente durante tutta la giornata, agganciandolo alla mattina e sganciandolo di sera prima di andare a letto. Amici e parenti hanno notato una differenza nella capacità di unirsi alla conversazione in occasioni sociali, un aspetto con il quale aveva delle difficoltà in passato.

Qualità del suono notevolmente migliore

“Ponto Pro ha aperto una porta su un mondo di suoni a me nuovi. Anche la qualità sonora è molto migliore", dichiara Justin. "È meraviglioso essere in una situazione con suoni forti o con i rumori della folla e avere i microfoni direzionali per concentrarmi sui suoni che voglio udire. Prima dovevo posizionarmi vicino all'interlocutore o cercare anche di leggerne le labbra. Era estenuante." 

Per quanto riguarda l'estetica, Justin adora la forma elegante ed ergonomica del nuovo Ponto Pro. "Non sono così preoccupato degli sguardi dopo tanti anni con la Head band (Cerchietto morbido)", sorride. "Ma Ponto Pro è eccezionale. La forma è molto più moderna e sembra quasi un dispositivo Bluetooth. Si mescola così bene ai capelli che molte persone non lo notano nemmeno."

Apprezza anche gli ampi pulsanti di Ponto Pro, facili da localizzare. "È eccezionale poter premere un pulsante e adattare il dispositivo a ciò che mi circonda. Non è un'impostazione per tutti gli ambienti di ascolto", aggiunge Justin. "Dispone anche di un'impostazione per guidare la macchina. Invece di concentrarmi sui suoni dell'automobile, posso passare a un programma che mi consente di essere più consapevole dei rumori della strada: ad esempio, le sirene di un veicolo di soccorso in avvicinamento.

"Ciò che apprezzo realmente è la resistenza del sistema Ponto Pro", dichiara Justin. "Diverse volte, mi è caduto su un bancone o l'ho visto rotolare su un bancone al rallentatore come mi capitava con il precedente elaboratore. Tuttavia, l'elaboratore Ponto Pro è sempre rimasto intatto e continua a funzionare."

Eliminati i problemi derivanti da un cuffia pesante

Un piccolo ma importante cambiamento per Justin è la possibilità di ascoltare facilmente la musica con un lettore MP3. "Prima dovevo indossare una cuffia enorme che potesse essere inserita sopra la Head band (Cerchietto morbido) se desideravo ascoltare la musica mentre mi allenavo", dichiara. "Con la riduzione delle dimensioni delle cuffie, dovevo comunque continuare a indossare modelli grandi e scomodi. Ora mi basta inserire la spina in Ponto Pro e il suono è più chiaro di quanto non lo sia mai stato. Eliminati i problemi derivanti da cuffie pesanti!"

I vantaggi di essere un portavoce

Grazie alla possibilità di interagire più facilmente nelle conversazioni e interazioni di gruppo, Justin ha rinnovato l'impegno di diventare un portavoce per le persone con microtia/atresia e tutte le tipologie di perdita dell'udito. E ne trae dei vantaggi allo stesso modo delle persone con le quali interagisce. Cresciuto in una cittadina dello Ohio, Justin non aveva mai incontrato un'altra persona con microtia/atresia. L'impegno come portavoce l'ha portato di recente a una riunione nazionale dove ha condiviso la propria esperienza con un ragazzo che non aveva mai incontrato qualcuno nella stessa condizione.

"Crescendo, ho compreso che ognuno di noi aveva delle difficoltà da attraversare", aggiunge. "Ognuno ha una "condizione" e la mia è semplicemente un po' più visibile. Se posso essere d'aiuto condividendo la mia storia, o reperendo le informazioni necessarie od offrendo assistenza nell'alleviare una paura o una preoccupazione, sono felice di farlo."