"È più facile parlare con i miei amici e capisco meglio le insegnanti adesso."
Se incontraste Reuben, non pensereste che sia affetto da sordità totale monolaterale (SSD, Single-Sided Deafness). Spigliato e divertente, questo bimbo di 9 anni non sembra aver nulla di diverso rispetto agli altri bambini della sua età mentre parla della scuola, degli amici e della nuova soluzione acustica ancorata all'osso.
Rifiuto del compromesso
Dopo aver perso l'udito da un orecchio in seguito a una meningite all'età di due anni, è stato difficile trovare la soluzione più adeguata al suo problema di udito. Tuttavia, grazie alla tenacia della madre Louise, che si rifiutava di accettare che Reuben dovesse adattarsi agli apparecchi acustici che gli erano stati offerti, è riuscito finalmente ad avere un sistema acustico ancorato all'osso.
Louise spiega la differenza che la nuova soluzione ha apportato. "È fantastico vedere come riesca a seguire ogni lezione in classe. Il volume della sua voce si è notevolmente abbassato e può concentrarsi di più sull'apprendimento in quanto non deve concentrarsi solamente sull'ascolto."
Dopo la meningite, Louise ha capito subito che l'udito di Reuben era stato danneggiato. "Sapevo che riusciva a udirmi, ma non riusciva a individuare la mia posizione. Spesso, mi cercava in un'altra parte della casa."
Louise ha quindi provato diverse soluzioni per individuare quella più adeguata a Reuben. Nulla sembrava offrire dei vantaggi.
Problemi di udito e problematiche con gli apparecchi acustici
Quando Reuben ha iniziato ad andare a scuola, utilizzava un apparecchio acustico per la sordità totale monolaterale. Anche se il dispositivo era di ridotte dimensioni su di lui risultava grande essendo un bambino. "Non gli piaceva indossarlo e spesso non rimaneva inserito. Aveva regolarmente delle infezioni all'orecchio ed era una lotta ogni mattina cercare di farglielo indossare", spiega Louise.
Louise si è rifiutata di credere che quella fosse l'unica opzione disponibile per Reuben e ha iniziato a cercare altre soluzioni online. È venuta a conoscenza del concetto di sistemi acustici ancorati all'osso e dei risultati ottenuti da pazienti con sordità totale monolaterale.
"Ho trovato molte informazioni sui sistemi acustici ancorati all'osso per la sordità totale monolaterale negli adulti, ma non molto per l'utilizzo sui bambini. Non capivo perché sarebbe dovuto essere diverso per loro. I bambini devono affrontare le problematiche di localizzazione dei suoni e degli ambienti rumorosi allo stesso modo degli adulti."
Il dottore le aveva detto che Reuben non era un candidato idoneo per un sistema acustico ancorato all'osso, ma Louise ha insistito per avere una seconda opinione in un altro ospedale. Al Birmingham Children’s Hospital la sua tenacia è stata ripagata in quanto gli specialisti in cura dell'udito dell'ospedale hanno ritenuto che Reuben fosse un candidato ideale.
Prova con la Soft Band (fascia elastica)
Reuben ha iniziato a indossare un elaboratore del suono con la Soft Band (fascia elastica) per verificare come funzionasse nelle situazioni di vita quotidiana. Ciò ha consentito a lui e alla sua famiglia di provare la soluzione senza doversi sottoporre all'intervento chirurgico. Dopo sei mesi Reuben e la sua famiglia sapevano che era la scelta giusta e a luglio del 2014, si è sottoposto al primo di due interventi volti a inserire la soluzione permanentemente.
Il primo intervento chirurgico ha consentito di inserire un piccolo impianto in titanio nell'osso dietro all'orecchio mentre il secondo intervento, di minore entità, ha permesso di agganciare il pilastro. Una settimana dopo il secondo intervento ad ottobre del 2014, l'elaboratore del suono è stato adattato al pilastro.
"La procedura è abbastanza semplice ma siccome riguarda il cranio, sembra seria. Dopo 24 ore dal primo intervento non ha avuto bisogno di analgesici e il giorno successivo eravamo al parco a giocare con la teleferica", spiega Louise.
Un nuovo universo di suoni
Non appena gli è stato adattato il nuovo elaboratore del suono, Reuben ha iniziato a udire i suoni in una modalità del tutto nuova. "Ho pensato: “Wow! Riesco a udire dal lato destro il suono dei miei jeans che toccano la sedia”", ricorda Reuben.
L'elaboratore del suono ha reso più semplice per Reuben seguire le lezioni a scuola in quanto ora riesce a comprendere pienamente e a interagire con l'ambiente che lo circonda. "È più facile parlare con i miei amici e capisco meglio le insegnanti adesso", dichiara Reuben.
Un reale aiuto
Louise è soddisfatta del nuovo dispositivo quanto Reuben: "Non devo più ricordargli di indossare l'elaboratore del suono. Riesce a capire i vantaggi che ne trae e si tratta di una differenza sostanziale. Indossa il nuovo elaboratore anche durante i rumorosi corsi pomeridiani. In passato era qui che tendeva a togliere l'apparecchio acustico."
Un altro cambiamento che Louise ha notato dall'inserimento del nuovo dispositivo è il livello di energia di Reuben. "È meno affaticato ed è ora in grado di gestire meglio le emozioni quando è stanco", dichiara Louise.
Rispetto alla Soft Band (fascia elastica), Reuben apprezza il fatto che il nuovo dispositivo sia più discreto. Inoltre, grazie al peso leggero, non sente nemmeno di averlo addosso. Anche se si nota meno rispetto alla Soft Band (fascia elastica), Reuben riceve ancora dei commenti dai compagni di scuola. "Gli altri bambini sono curiosi, ma io dico loro di cosa si tratta ed è sufficiente."
Vivere con un elaboratore del suono
Louise pulisce il sito del pilastro ogni sera servendosi di uno spazzolino delicato prima che Reuben vada a letto e Reuben indossa da solo l'elaboratore ogni mattina. "Aspetto di essermi vestito per evitare che si stacchi. All'inizio, era mia mamma che me lo metteva ma adesso, ho imparato anch'io in modo da poterlo fare a scuola. Io sono più bravo di mia mamma a metterlo", afferma Reuben con orgoglio.
Per i genitori che si trovano in una situazione similare, Louise ha il seguente consiglio: "Parlare con chi ha esperienza per avere maggiori informazioni. Prima dell'intervento mi chiedevo se lo stessi sottoponendo a qualcosa che poteva essere evitato. Sapevo, però, che Reuben si meritava di più. Ora, quando mi guardo indietro, mi dico perché non farlo?"
Reuben è più conciso nel dare consigli: "Scegliete Ponto!", conclude.