"Ik heb een cholesteatoom aan beide zijden gehad"
Door Amy Mackey
Toen ik klein was had ik herhaaldelijk last van oorinfecties. Ik herinner me nog dat mijn moeder me tegen de koelkast aan zette om neusdruppels te geven in plaats van de oordruppels die nu worden gegeven. Ze zei altijd dat ze wist wanneer ik een oorinfectie had omdat ik dan erg vervelend werd. Tot mijn vijfde nam ik deel aan een studiegroep voor bilaterale myringotomie (buisjes in beide oren). Voorzover ik begrepen heb, was ik de enige in de controlegroep die mijn oorproblemen niet ontgroeide. Tijdens mijn jeugd had ik herhaaldelijke myringotomieën, kreeg ik verscheidene hoeveelheden antibiotica en werden mijn trommelvliezen meerdere malen doorgeprikt. Soms scheurden mijn trommelvliezen uit zichzelf vanwege de vloeistofdruk.
Toen ik 17 was ging ik naar de KNO-arts omdat ik dacht dat ik weer last had van een oorinfectie. Ik werd onmiddellijk naar het ziekenhuis doorverwezen om röntgenfoto's te laten maken. CT-scans of MRI's waren er toen nog niet. Toen ik buiten kantooruren terugging naar mijn KNO-arts had ik zo mijn vermoedens. Hij vertelde me dat ik een cholesteatoom in mijn linkeroor had. Nog geen twaalf uur later onderging ik een vijf uur durende operatie.
Mijzelf strategisch plaatsen
Ik bracht meerdere dagen in het ziekenhuis door met extreme duizeligheid, een ongevoelige tong en ruis in mijn hoofd, ook wel bekend als tinnitus. Ik was dankbaar dat mijn gezichtszenuw gespaard was. Het duurde maanden om weer te leren lopen, zitten of staan zonder dat ik het gevoel had me in een storm op zee te bevinden. Het was maar goed dat ik mijn tong niet kon voelen, omdat ik er dagelijks op beet. Na een tijdje groeide mijn haar terug, de duizeligheid nam af en ik raakte gewend aan een tong die ik niet voelde en gezoem in mijn hoofd. Ik was jong, volhoudend en vastberaden. Ik leerde al in een vroeg stadium met mijn eenzijdige doofheid om te gaan. Ik ging niet naar buiten de wind in zonder mijn dove oor te bedekken omdat dit duizeligheid veroorzaakte. Ik plaatste mezelf strategisch in groepen of klaslokalen om beter te kunnen horen. Het bepalen van de richting waaruit het geluid kwam was een grote uitdaging. Ik trainde mezelf door het tegenovergestelde te doen van wat mijn hersenen aangaven, d.w.z. ik keek naar links als ik dacht dat het geluid van rechts kwam.
Kalmte voor de storm
In de komende twintig jaar bleef ik last hebben van meerdere oorinfecties in beide oren, werden mijn oren herhaaldelijk uitgespoten en kreeg ik antibiotica en oordruppels. Bovendien moest mijn 'goede' trommelvlies regelmatig worden doorgeprikt en gedraineerd. Daarna was er ongeveer 15 jaar met alleen kleine incidenten. Dit was de kalmte voor de volgende storm.
Vorig jaar in juli ging ik naar een etentje en merkte meteen dat ik niet goed kon horen. Het was net of iemand een knop had omgedraaid en mijn gehoor had uitgezet. Er was geen geleidelijke afname. Ik had geen pijn en er kwam geen vloeistof of geur uit mijn oor. Ik voelde druk aan de rechterkant van mijn gezicht op mijn wang, net als bij een sinus infectie. Ik nam aan dan mijn oor vol zat met vloeistof.
Zelfdiagnose
In de loop van de jaren had ik een techniek ontwikkeld om zelf een diagnose voor mijn oorproblemen te stellen. Ik keerde mijn hoofd ondersteboven om zien of er vloeistof uit mijn oor kwam. Toen ik dit deed, hoorde ik het bekende geluid en had het gevoel dat mijn oren vol met vloeistof zaten. Mijn arts had me ook geleerd mijn neus dicht te knijpen en mijn oren voorzichtig (ik benadruk voorzichtig) te laten ploppen zodat de buis van Eustachius open gaat om de druk in balans te brengen en de vloeistof via de buis van Eustachius weg te laten lopen. Het lukte niet om mijn oren te laten ploppen. Jaren geleden had een holistische arts me ook een techniek geleerd waarbij ik, na mijn handen gewassen te hebben, een vinger in mijn mond steek en voorzichtig de openingen (nasopharynx) achter het zachte verhemelte van mijn mond masseer om de vloeistof weg te laten lopen. Dat werkte ook niet. Dus ik dacht dat het een sinusprobleem was en probeerde een stoombad met eucalyptus olie en een handdoek over mijn hoofd. Dit vallen en opstaan duurde bijna een maand. De eerste frambozen werden rijp in onze tuin en ik vond ze afschuwelijk smaken, bijna metaalachtig. Ik had er geen idee van dat dit een ander teken was dat er iets aan de hand was. Toen kreeg ik vreselijke migraines. Ik maakte een afspraak met mijn KNO-arts. In mijn achterhoofd spookte de gedachte, "Zou dit weer een andere tumor in mijn goede oor zijn?"
Mijn ergste nachtmerrie werd werkelijkheid
Mijn gewoonlijke KNO-arts bij wie ik al 25 jaar onder behandeling was, ging afbouwen, dus maakte ik kennis met een nieuwe partner. Hij kwam de kamer binnen en ik zei tegen hem: "Ik denk dat mijn trommelvlies doorgeprikt moet worden zodat het kan draineren en dan ga ik weer." Ik vertelde hem over mijn geschiedenis en hij keek in mijn oren en zei dat hij het onder de microscoop wilde zien. Nadat hij onder de microscoop had gekeken, vertelde hij me dat ik een cholesteatoom in mijn rechter oor had - mijn "goede" oor. Mijn ergste nachtmerrie was werkelijkheid geworden.
Ik vond het vreselijk omdat ik doof ben in mijn linkeroor van de eerste tumor 36 jaar geleden. Ik zat daar en huilde terwijl ik dacht: "Nu ben ik doof voor de rest van mijn leven. Ik ken wat gebarentaal, maar zoals mijn arts al zei, niet iedereen kent het. Mijn kinderen kennen gebarentaal, maar mijn man niet. Hoe moet ik nu met hem communiceren? Hoe groot is deze tumor en heeft het alle gehoorbeentjes aangetast zoals de vorige keer?" In de daaropvolgende dagen en na de CT-scan, begon ik mijn doofheid te accepteren.
Ik was een ideale kandidaat voor een botverankerd hoorsysteem
Een week later had ik een gehoortest en een follow-up afspraak. We bespraken of ik naar een grotere stad zou moeten voor de ingreep, mogelijke reconstructie van mijn middenoor en of ik in aanmerking kwam voor een beengeleidend implantaat of botverankerd hoorsysteem (bahs). Na enige discussie besloten we dat mijn arts de tumor hier in Montana kon verwijderen. Mijn audioloog en chirurg concludeerden dat ik na de verwijdering een ideale kandidaat voor een bahs-implantaat zou zijn.
Zesendertig jaar geleden was er niet veel beschikbaar om me te helpen met mijn gehoorverlies. Ik begon onderzoek te doen naar beengeleide hoorimplantaten. Er was niet zo heel veel informatie beschikbaar, maar ik stond versteld over wat ik wel vond. Het is zo'n eenvoudig concept, maar ik kon me gewoon niet voorstellen hoe ik zou kunnen horen door trillingen via mijn schedel. Iedereen vroeg of het een cochleair implantaat was. Ik bleef maar uitleggen dat het een titanium beengeleidingsimplantaat is dat half diep in de schedel wordt geplaatst met een geluidsprocessor die op het abutment wordt bevestigd dat door de huid steekt. De geluidsprocessor vangt het geluid op en de trillingen worden via het schedelbot naar de gehoorzenuw overgebracht. Het implantaat gaat levenslang mee en als het los komt te zitten, kan het gemakkelijk verwijderd worden en in een nieuwe locatie worden geplaatst.
Eenvoudige operatie
Mijn chirurg belde me zo'n vijf dagen later op en stelde voor dat ik eerst de BAHS geplaatst zou krijgen zodat ik niet helemaal doof zou zijn als ik de tympanoplastiek mastoïdectomie (verwijdering van de tumor) zou ondergaan. Hij besloot ook dat ik de agressievere ingreep voor cholesteatoom nodig had - net als bij mijn linkeroor. Bij de agressieve operatie kan het in 10-20% van de gevallen terugkomen, terwijl er bij de minder agressieve operatie 80% kans bestaat dat het in de eerste twee jaar terugkomt. Ik ging akkoord; ik wilde dit nooit meer meemaken, twee keer is meer dan genoeg. Hij verzekerde me ook dat als het terug zou komen, het gewoon in de consultatiekamer behandeld kon worden in plaats van een grote ingreep.
Op 23 september 2013 werd het implantaat geplaatst. Een eenvoudige ingreep van een uur, die doorgaans poliklinisch wordt uitgevoerd. Het moeilijkste van de implantaatchirurgie was dat ik vijf weken lang moest wachten tot de geluidsprocessor geplaatst kon worden. Ik was vier maanden lang bijna helemaal doof geweest en 36 jaar eenzijdig doof. Ik had geen flauw idee wat me te wachten stond.
Ik kon tot op dat moment mijn eigen voetstappen niet horen, niet echt handig als je in een land met beren woont. Ook kon ik een rinkelende telefoon, stromend water, de schreeuw van een adelaar, rijdende voertuigen of vele andere dagelijkse geluiden niet horen. De tinnitus had verschillende vormen aangenomen en ik hoorde nu geruis en gerinkel in beide oren op het ritme van mijn hartslag. Ik had bijna iedere dag migraine, waardoor ik niets meer kon en waarbij mijn rechteroog rood werd. Gesprekken waren bijna onmogelijk, zelfs in een rustige omgeving. In grote groepen was het vreselijk, al dat vervormde geluid. Ik kon niets verstaan, probeerde stukjes en beetjes op te vangen wat fysiek en emotioneel een enorme opgave was.
Een ander leven
Mijn kleinzoon, Michael, ging met me mee op de dag dat ik mijn Ponto kreeg. We waren beiden erg benieuwd. De eerste stem die ik hoorde was die van Michael. Die was een octaaf lager geworden in de vier maanden sinds ik mijn gehoor verloren had. Geen wonder dat ik hem niet kon horen. Ik huilde en realiseerde meteen hoeveel ik wel niet gemist had vanwege mijn gehoorverlies. Tijdens de 55 km durende rit naar huis had ik het raampje naar beneden en merkte ik dat ik terugdeinsde als er tegemoetkomend verkeer aankwam. Alles klonk zo hard - het was een hele nieuwe wereld.
In november werd het cholesteatoom verwijderd. Ik voel me zo bevoorrecht. Mijn chirurg, die niet alleen een zeer bekwaam professional is, maar ook een aardige en meelevende arts, verwijderde in vier uur het cholesteatoom met succes. Hij was in staat het enkele gehoorbeentje dat niet door de tumor was aangetast te repareren met een transplantatie van fascie en kraakbeen om het beetje gehoor dat ik nog had te behouden. Het gebied voor de reconstructie van de andere beentjes was te klein, dus kon mijn middenoor niet gereconstrueerd worden. Hij transplanteerde ook een deel van het trommelvlies om te voorkomen dat er bacteriën in de buis van Eustachius terecht kunnen komen. Mijn gezichtszenuw werd wederom gespaard, maar dat gold niet voor mijn tong en ik heb het grootste deel van mijn smaakzin verloren. Ik ben nu vijf maanden verder, nog steeds herstellende en moet er nog steeds aan wennen dat ik meer kan horen dan in de afgelopen 36 jaar.
Ik beschouw mijzelf als overlever, en ben iedere dag dankbaar. Ik heb nog steeds last van tinnitus, soms van duizeligheid, een lichte vorm van regressieve slechthorendheid (vervorming van spraak), minder migraines en een tong die niet meer kan proeven. Maar dankzij de Ponto Plus Power en Ponto Streamer, kan ik horen. Het heeft mijn leven bijna geheel veranderd.