Geboren met microtie & anotie

"Microtie is een misvorming van de structuur van het oor en anotie is de volledige afwezigheid van het oor," legt Justin uit. "Ik heb geen buitenste oorstructuur aan de rechterkant, maar een kleine niervormige structuur waar mijn oor gevormd had moeten zijn. Aan de linkerkant waar ik een gedeeltelijk oor heb, ongeveer de helft van een normaal oor, is de buitenste structuur van het oor bijna helemaal compleet. De botjes in het middenoor functioneren echter niet zoals het hoort en daarom worden geluiden niet naar het binnenoor overgebracht zoals het hoort."

Bij zijn geboorte werd de diagnose microtie/atresie gesteld, maar Justin's bilateraal gehoorverlies werd pas behandeld toen hij een peuter was. Hij sprak een paar woorden, maar zijn ouders beseften dat hij niet reageerde op alledaagse geluiden. Een gehoorcontrole bevestigde dat hij gehoorverlies had. Gedurende de volgende jaren onderging Justin meerdere reconstructies aan zijn linker middenoor. Toen het met de reconstructies niet lukte om de delicate botjes in het middenoor te scheiden, kreeg Justin een van de oorspronkelijke beengeleidingsoplossingen aangepast.

"Ik kreeg een uitwendig beengeleidingsapparaat dat eruit zag als een harde plastic hoofdband. Het leek net een haarband die meisjes dragen om hun haar naar achter te houden," zei hij. "Ik heb het 22 jaar lang gedragen!"

Justin geeft toe dat het als kind vaak moeilijk om te gaan was met starende mensen en de vele vragen die hij kreeg vanwege zijn unieke hoofduitrusting. "Naarmate ik ouder werd, realiseerde ik me dat mensen van nature gewoon nieuwsgierig zijn. Ik voelde me steeds meer op m'n gemak om een gesprek te beginnen en over mijn situatie te praten," zegt hij. "Nu gebruik ik die ervaring om voor anderen te pleiten en te helpen om bewustzijn te creëren voor de mogelijkheden en keuzes die vandaag de dag beschikbaar zijn. Veel van deze keuzes bestonden nog niet toen ik kind was."

"Ik kreeg de hulp die ik nodig had om te slagen"

Justin vertelt dat zijn ouders hem vanaf een jonge leeftijd hebben gestimuleerd om voor zichzelf en anderen op te komen. "Mijn moeder was een lerares en ze zorgde ervoor dat mijn leraren op de hoogte waren van mijn aandoening en het begrepen," zegt hij. "Omdat mijn moeder voor me pleitte, kreeg ik de hulp die ik nodig had om te slagen." En Justin slaagde inderdaad. Hij doorliep het reguliere schoolcircuit van basisschool tot middelbare school en haalde een bachelordiploma in Sport Management bij Otterbein University. Tijdens zijn studie bij Otterbein werd Justin gerekruteerd om te tennissen voor het universiteitsteam en hielp het team een plaats te veroveren in een conference kampioenschap.

Wist niet dat er andere mogelijkheden waren

Het leven met zijn beengeleidingsband verliep niet altijd zonder strubbelingen. Justin kan nog steeds de groeven in zijn schedel voelen die werden veroorzaakt door de druk van de hoofdband. Het apparaat moest vaak gerepareerd worden. Iedere keer als zijn nieuwere apparaat gerepareerd moest worden zorgde hij ervoor dat hij een back-up had in de vorm van zijn oude apparaten.

Justin wist niet dat er door ontwikkelingen in botverankerde technologie een betere oplossing voor hem zou kunnen zijn en volhardde met zijn hoofdband tot zijn 22ste. "Er was zo weinig informatie beschikbaar voor mensen in mijn situatie," zegt hij. "Ik heb nooit geweten dat er andere oplossingen beschikbaar waren."

Zijn eerste botverankerde hooroplossing leverde verbeterde geluidskwaliteit en betekende dat hij bevrijdt was van zijn hoofdband. Het was echter een analoog apparaat, dus er waren geen automatische aanpassingen aan veranderingen in zijn geluidsomgeving. "Ik moest leren hoe ik het geluidsniveau kon regelen met behulp van de volumeregelaar van het apparaat," zegt hij.

Soms sprong de soundprocessor van het abutment en brak het op de grond. In de komende jaren repareerde, verstelde of verplaatste Justin zijn processor talrijke keren. De laatste keer dat Justin het apparaat brak, was toen hij een jong kind leerde tennissen. "Hij zwaaide zijn arm en raakte de zijkant van mijn hoofd. Ik zag mijn leven in slowmotion voorbij komen terwijl ik toekeek hoe mijn processor op de grond viel en in acht stukken brak," zo vervolgt hij. "Alles was ik doe in mijn leven hangt af van mijn hoortoestel. Alles wat ik voor mijn werk doe is verbonden met mijn vermogen om via de telefoon met mensen te praten. Ik had school net afgerond en verdiende niet genoeg geld om een vervanging te kopen. En de verzekering wilde het niet dekken."

De congregatie van Justin's kerk schonk genereus geld om een nieuw toestel te kopen. Een KNO-arts van de congregatie bood ook zijn diensten aan en stelde voor dat het misschien een goed idee voor Justin was een nieuwe botverankerde soundprocessor te proberen - de Oticon Medical Ponto Pro - die pas recent beschikbaar was gekomen.

Familie en vrienden merkten het verschil

Justin waardeert de duidelijkheid en automatische aanpassingen aan veranderende geluidsomgevingen van zijn nieuwe digitale Ponto Pro soundprocessor. Het is comfortabel om de hele dag te dragen. 's Morgens vroeg klikt hij de soundprocessor op het abutment en voordat hij naar bed gaat haalt hij het er weer af. Familie en vrienden hebben een verschil opgemerkt in zijn vermogen om deel te nemen aan gesprekken bij sociale gelegenheden - dit was een uitdaging in het verleden.

Beduidend betere geluidskwaliteit

"Ponto Pro heeft een compleet nieuwe wereld van geluiden voor mij geopend" De geluidskwaliteit is ook beduidend beter," aldus Justin. "Het is fantastisch als ik in een situatie met luide geluiden of veel drukte ben en de directionele microfoons schakelen in en richten zich op de geluiden die ik wil horen. Voorheen moest ik dicht bij de spreker staan of zelfs proberen te liplezen. Het was enorm vermoeiend."

Justin is dol op de esthetisch gestroomlijnde, ergonomische vorm van zijn nieuwe Ponto Pro. "Na al die jaren met de hoofdband maak ik me niet zo'n zorgen over hoe iets eruit ziet," lacht hij. "Maar de Ponto Pro is erg gaaf. De vormgeving is veel moderner en het heeft iets weg van een Bluetooth-apparaat. Het past eigenlijk zo goed bij mijn haar dat de meeste mensen het niet eens zien."

Hij waardeert ook de grote, gemakkelijk te vinden bedieningstoetsen van de Ponto Pro. "Het is echt geweldig dat ik het toestel aan de omgeving aan kan passen door op een toets te drukken. Voor iedere luisteromgeving is er een verschillende instelling," voegt hij toe. "Ik heb zelfs een instelling voor autorijden. In plaats van me te richten op de geluiden in de auto, kan ik overschakelen naar een programma waarmee ik me bewuster ben van de geluiden op de weg, zoals de sirenes van naderende voertuigen van hulpverleningsdiensten."

"Een van de dingen die ik echt waardeer is dat mijn Ponto Pro zo duurzaam is," zegt hij. "Ik heb het een aantal keren op een balie laten vallen of vol afschuw toegekeken hoe het er in slowmotion vanaf rolde zoals bij mijn oude processor. Mijn Ponto Pro processor blijft echter intact en functioneren."

Geen gedoe meer met zware headsets

Een kleine maar belangrijke verandering voor Justin is de mogelijkheid om eenvoudig naar muziek te luisteren op zijn mp3-speler. "Voordien moest ik een enorme headset dragen die over mijn hoofdband paste als ik naar muziek wilde luisteren tijdens het sporten," zegt hij. "Headsets werden steeds kleiner, maar ik moest nog steeds die grote, onhandige modellen dragen. Nu sluit ik het gewoon aan op een poort in mijn Ponto Pro en het geluid is duidelijker en aangenamer dan ooit. Geen gedoe meer met zware headsets!"

Voordelen van pleitbezorger zijn

Nu het makkelijker is voor Justin om gesprekken aan te gaan en interactie in groepen te hebben, zet hij zich opnieuw in als pleitbezorger voor mensen met microtie/atresie en alle soorten gehoorverlies. En hij heeft gemerkt dat hij hier net zoveel voordeel uit haalt als de mensen met wie hij praat. Justin groeide op in een kleine stad in Ohio en had nog nooit andere mensen met microtie/atresie ontmoet. Recentelijk bezocht hij via zijn werk als pleitbezorger een nationale bijeenkomst waar hij zijn ervaringen uitwisselde met een jonge man die ook nog nooit iemand met dezelfde aandoening had ontmoet.

"Naarmate ik ouder wordt realiseer ik me dat iedereen te kampen heeft gehad met moeilijke dingen," zegt hij. "Iedereen heeft een "aandoening" en die van mij is gewoon wat meer zichtbaar. Als ik iemand kan helpen door mijn verhaal te delen of door benodigde informatie te vinden of angst of zorgen kan verlichten, dan doe ik dat graag."