"Het is gemakkelijker om met mijn vrienden te praten en ik begrijp nu beter wat de leraren zeggen."
Als u Reuben ontmoet, zou je niet zeggen dat hij eenzijdige doofheid (SSD) heeft. Deze leuke 9-jarige praat veel en lijkt daarom niet anders dan andere kinderen van zijn leeftijd wanneer hij over school, vrienden en zijn nieuwe botverankerde hooroplossing praat.
Geen concessies
Sinds dat hij op tweejarige leeftijd na meningitis zijn gehoor in één oor kwijt is, is het een lastige weg geweest om de juiste oplossing voor zijn gehoorprobleem te vinden. Maar dankzij de volharding van zijn moeder Louise, die weigerde te accepteren dat Reuben genoegen moest nemen met de hem geboden hoortoestellen, werd bij hem uiteindelijk een botverankerd hoorsysteem geplaatst.
Louise legt het verschil uit dat de nieuwe oplossing heeft gemaakt. “Het is echt geweldig om te zien hoe hij nu alles op school kan volgen. Zijn spraakvolume is aanzienlijk gedaald en hij kan zich meer op het leren concentreren omdat hij zich niet alleen maar op het luisteren concentreert.”
Na de meningitis merkte Louise al snel dat het gehoor van Reuben was aangetast. “Ik wist dat hij me kon horen, maar hij wist niet waar ik was. Vaak probeerde hij me in een ander deel van het huis te vinden.”
Daarna heeft Louise verschillende oplossingen geprobeerd om iets te vinden dat voor Reuben werkte. Er was eigenlijk niets dat echt hielp.
Gehoorproblemen en problemen met hoortoestellen
Toen Reuben naar school ging, gebruikte hij een hoortoestel voor eenzijdige doofheid. Het apparaat was weliswaar klein, maar te groot voor een kind als hij. “Hij vond het niet fijn om te dragen en het viel vaak. Hij had vaak oorinfecties en elke morgen weer de strijd om het in te krijgen”, vertelt Louise.
Louise weigerde te accepteren dat dit de enige beschikbare optie voor Reuben was en ging online op zoek naar andere oplossingen. Daar kwam ze het concept van botverankerde hoorsystemen tegen en de resultaten voor patiënten met eenzijdige doofheid.
“Ik vond heel veel informatie over botverankerde hoorsystemen voor eenzijdige doofheid bij volwassenen maar niet zo veel over de toepassing bij kinderen. Ik begreep maar niet waarom het voor hen anders zou moeten zijn? Kinderen worden voor dezelfde uitdagingen gesteld met de lokalisatie van geluid en lawaaierige omgevingen als volwassenen.”
Hun arts zei dat Reuben geen geschikte kandidaat was voor een botverankerd hoorsysteem, maar Louise drong aan op een doorverwijzing naar een ander ziekenhuis voor een second opinion. In het Kinderziekenhuis van Birmingham werd haar volharding beloond; de oorartsen daar beschouwden Reuben als een ideale kandidaat.
De softband uitproberen
Reuben begon met het dragen van een sound processor op een softband om te testen hoe dit in alledaagse situaties werkt. Zo konden hij en zijn familie deze hooroplossing ervaren zonder een operatie te hoeven ondergaan. Na zes maanden wisten Reuben en zijn familie dat het de juiste keuze was en in juli 2014 onderging hij de eerste van twee operaties voor de permanente oplossing.
Tijdens de eerste operatie werd een klein implantaat van titanium in het bot achter het oor verankerd, terwijl bij de tweede, kleinere operatie het abutment werd bevestigd. Een week na de tweede operatie in oktober 2014 werd de sound processor zelf op het abutment geplaatst.
“De procedure zelf is vrij kort, maar het klink ernstig omdat je het over de schedel hebt. 24 uur na de eerste operatie had hij geen pijnstillers nodig en de volgende dag waren we in het park waar hij op de tokkelbaan speelde”, aldus Louise.
Een nieuw universum van geluiden
Zodra de sound processor was ingesteld, begon Reuben geluiden op een nieuwe manier te horen. “Ik dacht, wow! Ik hoor het geluid van mijn jeans tegen de stoel aan de rechterkant”, herinnert hij zich.
Zijn sound processor heeft het leven op school veel gemakkelijker gemaakt voor Reuben, omdat hij zijn omgeving nu helemaal begrijpt en er mee om kan gaan. "Het is gemakkelijker om met mijn vrienden te praten en ik begrijp nu beter wat de leraren zeggen", vertelt hij.
Een echte hulp
Louise is net zo blij met het nieuwe apparaat als Reuben. “Ik hoef hem er niet meer aan te herinneren zijn sound processor te dragen. Hij ziet zelf de voordelen ervan in. Dat is het grote verschil. Hij draagt de nieuwe sound processor zelfs op de luidruchtige naschoolse club. Vroeger zou hij dan zijn hoortoestel hebben afgedaan.”
Een andere verandering die Louise sinds het systeem heeft gemerkt, is het energieniveau van Reuben. “Hij is minder vermoeid en is beter in staat met zijn emoties om te gaan wanneer hij moe is”, vertelt ze.
Reuben vindt het fijn dat zijn nieuwe hoortoestel discreter is dan zijn oude softband. Bovendien voelt hij niet dat hij het draagt vanwege het kleine gewicht. Hoewel het minder opvallend is dan de oplossing met de softband, krijgt hij toch nog wel opmerkingen van zijn klasgenoten. “De andere kinderen zijn nieuwsgierig, maar ik vertel ze gewoon wat het is en dan is het oké.”
Leven met een sound processor
Louise maakt de abutment-plek elke avond met een zachte tandenborstel schoon voordat Reuben naar bed gaat en Reuben doet 's morgens de sound processor zelf in. “Ik wacht totdat ik ben aangekleed, zodat hij er niet vanaf kan vallen. In het begin deed mijn moeder het voor mij, maar ik heb het nu zelf geleerd zodat ik het op school kan doen. Mijn moeder kan het niet zo goed als ik”, zegt hij trots.
Voor andere patiënten in een vergelijkbare situatie heeft Louise het volgende advies: “Praat met mensen die ervaring hebben om meer te weten. Vóór de operatie vroeg ik me af of ik hem dit allemaal wel aan kon doen. Maar ik wist ook dat Reuben beter verdiende. Nu ik erop terug kijk, denk ik waarom zou je het niet doen?”
Reuben is bondiger met zijn advies: “Haal de Ponto!”, zegt hij.