Врожденная микротия и анотия

"Микротия — это деформация структуры уха, а анотия — отсутствие какой-либо формы уха", — поясняет Джастин. "У меня полностью отсутствует наружное ухо справа, но присутствует небольшая ушная раковина размером с фасоль в месте, где должно было бы сформироваться мое ухо. С левой стороны, где у меня частично есть ухо, размер которого примерно в два раза меньше нормального, присутствует большая часть наружного уха. Однако кости среднего уха не функционируют так, как должны, следовательно звуки не передаются во внутреннее ухо должны образом".

После диагностирования микротии/атрезии и анотии при рождении, Джастину начали лечить билатеральную потерю слуха, когда ему исполнилось один год. Он начал произносить несколько слов, но его родители заметили, что он не реагирует на повседневные звуки. Проверка слуха подтвердила у него тугоухость. В течение последующих нескольких лет Джастин прошел несколько операций на среднем ухе с левой стороны. Когда в результате операций не удалось отделить мелкие кости среднего уха, Джастину установили одно из инновационных решений костной проводимости.
"Мне установили наружный стимулятор костной проводимости, который выглядел как твердый пластмассовый ободок, который девочки используют, чтобы уложить волосы назад", — рассказывает он. "Я носил его 22 года!"

Джастин признает, что будучи ребенком, ему часто было сложно справиться со взглядами прохожих и многочисленными вопросами, которые возникали в отношении его уникального "головного убора". "Когда я стал старше, я понял, что это простое любопытство. Мне стало легче начинать разговор и рассказывать о своем состоянии", — рассказывает он. "Сегодня я использую этот опыт, чтобы оказывать поддержку и помогать другим узнавать о возможностях и вариантах, доступных сегодня, многие из которых не были доступны, когда я был ребенком".

"Я получил помощь, необходимую для достижения успеха"

Джастин рассказывает, что его способность защищать себя и других была привита ему родителями еще в раннем возрасте. "Моя мама учитель, и она позаботилась о том, чтобы мои учителя знали о моем состоянии и понимали трудности, связанные с ним", — говорит он. "Благодаря ее поддержке я получил помощь, необходимую для достижения успеха." И Джастин действительно добился успеха. Он закончил начальную и среднюю школу, получил степень бакалавра в области спортивного менеджмента в Университете Оттербейн. Во время учебы в Оттербейне Джастин возглавил университетскую команду по теннису и помогал вывести команду на чемпионат конференции.

Не подозревая о других вариантах

Жизнь со стимулятором костной проводимости не всегда шла как по маслу. Джастин все еще чувствует неровности в черепе, вызванные давлением, которое создавало оголовье. Устройства часто ломались. Он научился использовать старые устройства в качестве резервных, когда его новое устройство в очередной раз было на ремонте.

До того, как ему исполнилось 22 года, Джастин использовал свое оголовье и не знал, что достижения в технологии костной проводимости могут предложить ему лучшее решение. "Было так мало информации для людей в моем положении", — рассказывает он. "Я никогда не знал о том, как еще варианты были доступны".

Его первый слуховой аппарат костной проводимости обеспечивал улучшенную четкость звука и избавил его от оголовья. Однако это было аналоговое устройство, то есть не было автоматической поправки на изменения звуковой обстановки. "Я должен был научиться контролировать уровень звука, используя регулятор громкости устройства", — рассказывает он. 

Иногда звуковой процессор выскакивал из абатмента и падал на землю. В течение следующих нескольких лет Джастину приходилось не раз ремонтировать, чинить или менять процессоры. Процессор окончательно сломался, когда Джастин учил теннису маленького ребенка. "Он махнул рукой и попал по моей голове. Вся моя жизнь пронеслась перед глазами, когда мой процессор упал на землю и разлетелся на восемь частей", — добавил он. "Все, что я делаю в жизни, зависит от моего слухового аппарата. Все, что я делаю в своей работе, связано с моей способностью разговаривать с людьми по телефону. Я только что закончил школу и не мог позволить себе купить замену. И страховка не покрывала такую покупку".

Прихожане в церкви Джастина благородно пожертвовали деньги на покупку нового аппарата. ЛОР-врач из церковного прихода также предложил Джастину свои услуги и возможность использования нового звукового процессора с костной фиксацией — Oticon Medical Ponto Pro, который недавно был выпущен на рынок.

Семья и друзья заметили разницу

Джастин оценил четкость звука и автоматическую поправку на изменения звуковой обстановки, которые обеспечивает его новый цифровой звуковой процессор Ponto Pro. Он удобно использует его в течение дня, надевая его утром первым делом и снимая вечером, перед тем как пойти спать. Семья и друзья заметили разницу в его способности участвовать в беседах на общественных мероприятиях, что было нелегко для него в прошлом.

Значительно лучшее качество звучания

"Ponto Pro открыл целый новый мир звуков для меня. Качество звучания стало значительно лучше", — говорит Джастин. "Когда вокруг громкие звуки или шум толпы, мои направленные микрофоны включаются и фокусируются на тех звуках, которые я хочу слышать. Раньше мне приходилось подходить ближе к говорящему или пытаться читать по губам. Это было очень утомительно". 
 
Что касается эстетики, Джастину нравится тонкая, эргономичная форма его нового Ponto Pro. "Если честно, то я не сильно волнуюсь о своей внешности, после стольких лет с оголовьем", — смеется он. "Но Ponto Pro очень классный. Форма намного современнее и очень похожа на устройство Bluetooth. Конечно, устройство замечательно сочетается с моими волосами так, что большинство людей его не замечают".

Ему также нравятся большие, удобно расположенные кнопки Ponto Pro. "Действительно здорово, что можно нажать кнопку и подстроить устройство к окружающей обстановке. Одна настройка не подходит для всех ситуаций", — добавляет он. "У меня даже есть отдельная настройка для тех случаев, когда я за рулем. Вместо того чтобы сосредоточиться только на звуках внутри автомобиля, я могу включить программу, которая позволит мне сфокусироваться на звуках вне автомобиля, например сирене приближающейся скорой помощи".

"То, что мне действительно нравится, - это прочность устройства Ponto Pro", — говорит он. "Он несколько раз выпадал у меня из рук или скатывался с поверхности, а мне оставалось только в ужасе смотреть, как это происходит, словно это мой старый процессор. Но новый процессор Ponto Pro остается целым и невредимым и продолжает работать".

Больше никакой возни с тяжелыми гарнитурами

Одно небольшое, но важное изменение для Джастина — возможность слушать музыку на его MP3-плеере. "Раньше мне приходилось использовать огромную гарнитуру, которая налазила на мое оголовье, если я хотел послушать музыку во время упражнений", — говорит он. "Гарнитуры становились все меньше, а мне приходилось носить огромные неуклюжие модели. Теперь я просто подключают гарнитуру к порту в моем Ponto Pro, и звук как никогда четкий и приятный. Больше никакой возни с тяжелыми гарнитурами!"

Преимущества способности защищать интересы

Благодаря способности легко вступать в разговор и взаимодействовать с группами, Джастин возобновил свое призвание защищать интересы людей с микротией/атрезией и всеми типами потери слуха. И он понял, что получает от этого не меньше, чем люди, с которыми он общается. Джастин вырос в небольшом городе в Огайо и никогда не встречал никого с микротией/атрезией. Его активная работа с другими людьми недавно привела его на национальную конференцию, где он поделился своим опытом с молодым человеком, который также никогда не встречал кого-либо с подобной проблемой.

"Становясь старше я заметил, что каждый в своей жизни сталкивается с трудностями", — говорит он. "У каждого есть свое особое состояние, мое просто чуть легче заметить. Если я могу кому-то помочь, делясь своей историей, участвуя в поиске необходимой информации или избавляя от страха, я действительно рад сделать все возможное".